Página principal Albinismo XII jornadas ALBA sobre albinismo: “Rompiendo mitos”

XII jornadas ALBA sobre albinismo: “Rompiendo mitos”

por Dra. Lorea Bagazgoitia
alba albinismo

¿Conoces a alguna persona con albinismo cerca de ti? Probablemente no muchas; tal vez, como mucho a una. La realidad es que el albinismo es bastante infrecuente en nuestro entorno, a diferencia de en África. En numerosos artículos previos te he hablado sobre la forma de vida, los retos y dificultades que estas personas sufren en su día a día africano.

En Europa, aunque la exposición solar es menos intensa, y el riesgo que tienen de cáncer de piel (principal causa de muerte de las PCA en África), es menor, vivir con albinismo sigue implicando la superación continua en el día a día. 

Esto lo he conocido de cerca en las XII Jornadas sobre albinismo de la Asociación ALBA (Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo) el pasado sábado, donde pasé el día en San Rafael, junto a Mafalda, responsable de Kilisun, con un montón de personas maravillosas unidas por el albinismo.  Por motivos personales no pude quedarme hasta el final del día, pero en las horas que estuve pude empaparme de la energía positiva y de superación que se respiraba en el ambiente.

Lluis Montoliu, investigador reconocido a nivel mundial por su trabajo en albinismo inauguró el acto junto a Mónica Puerto, presidenta de ALBA y José A. Solves, vicepresidente. 

Durante el día fueron relevantes la presentación del libro “¿Qué es el albinismo?” escrito por Lluis Montoliu e ilustrado con las fantásticas fotografías de Ana Yturralde

Tuvimos la suerte de que ambos nos firmaran nuestro ejemplar. La distribución del libro ya ha comenzado. Si estuvieras interesado en hacerte con uno, por favor, contacta con ALBA.

 

 

Durante el evento, además, tuve ocasión de coincidir con Carmen Mormeneo, heroína del documental “Black Man White Skin” (disponible en Netflix, como sabes) y quien colaboró en el blog escribiendo este precioso artículo hace algún tiempo. Nos pusimos al día y nos relató los avances de su proyecto a la comunidad albina de Mozambique. Poco a poco las cosas se van organizando para que las personas con albinismo allí puedan tener un adecuado control dermatológico y educativo.

Entre conversación y conversación, los asistentes con albinismo, divididos por edades disfrutaban de sesiones y talleres específicos para ellos (dinámicas con psicólogos, enfoque en redes sociales, juegos…)

Pudimos conocer las motivaciones, retos y dificultades que ha encontrado Marta Arce en su camino como judoka paralímpica.marta arce

A lo largo del día pude hablar con muchas familias con hermanos o hijos con albinismo y, en la medida que pude, contribuí a resolver algunas de sus dudas; varias sobre el albinismo y el sol y otras sobre otros temas dermatológicos que igualmente les afectan.

Por la tarde, se presentó el documental de Patty Bonet  y Miguel Camino: “Rompiendo mitos”, que refleja la capacidad de superación de las personas con albinismo. En él se relata la historia de personas, que a pesar de sus limitaciones visuales son capaces de ejercer de chef, escalar rocas, triunfar como dibujante, conducir, patinar, competir,etc.

Antes de comer, y de forma inesperada, los organizadores nos propusieron a Mafalda y a mí compartir nuestra experiencia con el albinismo y los proyectos en los que estamos implicadas. De sobra conoces las andaduras de Mafalda con Kilisun y en breve tendrás más noticias al respecto. De esta exposición surgieron nuevos contactos y colaboraciones que pueden en un futuro mejorar el apoyo a las personas con albinismo a través de este bonito proyecto de educación, sensibilización y producción local de fotoprotectores en África. 

Los anfitriones fueron especialmente amables y afectivos con Mafalda y conmigo. Nos sentimos como en casa y quiero agradecer este trato desde aquí de corazón. Gracias ALBA por la estupenda labor que desarrolláis y por compartirla con nosotras.

Os dejo con la foto de grupo, selfie de Lluis incluido:)

 

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