Una década apoyando al albinismo en África

por Dra. Lorea Bagazgoitia

En este 2018 que acabamos de estrenar, se cumplen nada más y nada menos que 10 años desde que se inició nuestro proyecto de apoyo a personas con albinismo en África.  Ya te he hablado en numerosas ocasiones sobre nuestros viajes y andaduras por aquellos lares, pero creo que el décimo aniversario merece cuanto menos, una artículo específico en el blog.

Fue en enero de 2008, cuando viajamos por primera vez a Tanzania y tuvimos la ocasión de conocer la situación de las personas con albinismo en aquel país. Entonces supimos, no solo que vivían estigmatizadas y marginadas, sino  también que su principal asesino era el sol.  La piel blanca de las personas con albinismos carece por completo de protección frente a los rayos solares, por lo que tienen un riesgo alto de sufrir quemaduras, que se repiten a lo largo de los años, causando cáncer de piel. Este cáncer, hace que su esperanza de vida en muchos casos no supere los 30 años.

Ahí, nosotros, como dermatólogos con experiencia en cirugía, teníamos algo que decir ya que el problema principal de estas personas era la falta de acceso a un tratamiento adecuado. Las listas de espera eran enormes,los pacientes pobres y para colmo, cuando llegaban al hospital no podían ser tratados porque los médicos no tenían experiencia en operar este tipo de cáncer.

Fotos de Ana Palacios y Jose Salto

Así, desde entonces, anualmente (y algunos años en varias ocasiones) hemos acudido a Tanzania para contribuir a la formación de dermatólogos y cirujanos locales. El objetivo ha sido que estos profesionales pudieran hacer frente a los cánceres de piel de las personas con albinismo con los mismos estándares con los que trabajamos en España.

Durante este emocionante camino de ya una década de duración, hemos visto el desarrollo de la cirugía dermatológica en el centro con el que colaboramos (Regional Dermatology Tranining Centre, RDTC), así como el nacimiento de proyectos preciosos como Kilisun, un fotoprotector producido en África para personas con albinismo, del que os he hablado largo y tendido en este blog.  Además, se ha desarrollado el diagnóstico anátomo-patológico en el centro, se ha reforzado la ayuda a personas con xeroderma pigmentoso, hemos participado en el documental “Black man, white skin” de José Manuel Colon, en el libro “Albino”  y todo ello acompañados de grandes amigos y compañeros de aventuras sin los cuales el proyecto no hubiera sido lo mismo.

A modo conmemoración me gustaría compartir con vosotros una sorpresa que nos dio hace algunas semanas el  Dr. Jaén, coordinador del proyecto, presidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología y mi jefe en el hospital Ramón y Cajal de Madrid.

En colaboración con el periodista Miguel Almodóvar, ha escrito el libro “Salvad al guisante blanco”, donde se relata nuestra historia, gran parte de la cual ya habías podido leer en el blog. Además, está ilustrado con las preciosas imágenes de la fotógrafa y periodista Ana Palacios (autora del libro “Albino”) y la periodista Lara Jaén. Se trata de un resumen de esta bonita aventura para el recuerdo.

El pasado 19 de diciembre tuvimos ocasión de acudir a su presentación en el Espacio Solo de Madrid, donde nos reunimos con muchas de las personas que nos han acompañado en estos años en los viajes. El evento sirvió de reencuentro y me resultó especialmente emotivo.  A destacar, la presencia del Dr. Daudi Mavura, actualmente jefe del servicio de Dermatología del RDTC de Moshi, en Tanzania y gran amigo con quien hemos trabajado (y seguimos) codo con codo a lo largo de este tiempo. 

Mi forma de colaboración con el proyecto y el apoyo al mundo del albinismo en África está cambiando de enfoque debido a una nueva personita que entró en mi vida el pasado 2017, por lo que posiblemente deje los viajes de cirugía por un tiempo para dedicarme más a fondo a las estrategias de prevención de cáncer de piel en esta población, implicándome enteramente en el proyecto de  Kilisun con mi buena amiga Mafalda Soto. Pero esta historia ya será objeto de futuros artículos en los que compartiré con vosotros novedades en su trayectoria :).

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1 Comentario

John Capa Gutierrez 18 enero, 2018 - 15:45

El alma se regocija cuando se ayuda al prójimo .Felicidades en su proyecto.

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