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Día internacional del Albinismo 2021

por Dra. Lorea Bagazgoitia
albinismo

Como cada año, hoy se celebra el Día Internacional del Albinismo.

¿Sabes cómo viven las personas con albinismo en África? Qué mejor día que hoy para hablarte sobre esto y ponerte al día de las actividades de Beyond Suncare, ONG de apoyo a las personas con albinismo en África, de la que soy cofundadora y con la que colaboro desde hace años.

Beyond Suncare persigue mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con albinismo, basándose en la prevención del cáncer de piel, pues esta es su principal causa de muerte. Tanto es así que la mayoría de las personas con albinismo en África no llegan a los 30 años. Tal vez hayas oído hablar de los ataques, seuestros y persecuciones que sufren(historias terribles). Sin embargo, su verdadero asesino es el cáncer de piel, el cual provoca muchas más muertes en proporción.

Beyond Suncare empodera a estas personas mediante diferentes actuaciones que te cuento a continuación.

Educación y promoción de la salud

En muchos casos, especialmente en entornos rurales muchas personas con albinismo no conocen su causa ni la mejor forma de cuidarse.

albinismo Tanzania

Provisión de protección solar

Las personas con albinismo han de protegerse del sol. Para esto es imprescindible que usen ropa de manga larga y sombreros. No obstante siempre hay zonas que pueden quedar expuestas al sol y no son fáciles de proteger con prendas, como la cara, el cuello, las manos o el dorso de los pies. Para ello es de gran utilidad el protector solar.

El protector solar, un bien tan accesible y sencillo de conseguir en nuestro entorno no se encuentra con facilidad en África. Mucho menos está al alcance de personas de entornos desfavorecidos como son gran parte de las personas con albinismo.

Por esto, en Beyond Suncare hemos diseñado un protector solar específico para su tipo de piel y sus preferencias, con un factor de protección alto del que dispongan en el día a día y con un proceso de fabricación sencillo ya que nuestro objetivo final es la producción local en unidades de fabricación que prioricen la contratación de las personas con albinismo.

Seguimiento médico

En colaboración con dermatólogos y personal sanitario local, las personas con albinismo reciben un seguimiento de su piel, con el objetivo de detectar las lesiones que vayan apareciendo sobre ella de forma precoz. Estas lesiones se llaman queratosis actínicas. Si se tratan se previene que evolucionen a cáncer de piel, que en último término es quien puede poner en peligro su vida. De esta manera, si se diagnostican, se les proporciona tratamiento.

Formación y construcción de capacidades

Más del 80% de las personas con albinismo en contextos subsaharianos viven en entornos rurales en países donde el número de dermatólogos se cuenta con los dedos de una mano. Por ello, con el objetivo de garantizar el acceso a estos servicios por parte de todas las personas con albinismo, en Beyond trabajamos en su descentralización. Con este fin formamos y empoderamos tanto al personal sanitario de dispensarios y centros de salud como a los líderes de las asociaciones locales de albinismo. De esta manera serán ellos los responsables de impartir los servicios de una manera sostenible y continuada.

Colaboración y coordinación con organizaciones locales

Nada de lo que Beyond Suncare realiza sería posible sin sus contrapartes. En el caso concreto de Malaui, APAM (Association of Persons with Albinism of Malawi) desempeña una tarea clave en esto. Se trata de una asociación que está consiguiendo grandes logros en el país en cuanto a derechos y respaldo al colectivo que defiende. Entre ellos se encuentra una adecuada protección y asistencia sanitaria. También trabajamos con el personal sanitario y las instituciones locales, sobre todo los Ministerios de Salud y hospitales locales.

¿Cómo colaborar con nosotros?

En la web de Beyond Suncare puedes encontrar todos los detalles. Como dato importante, desde diciembre de 2020 somos una Organización No Gubernamental para el Desarrollo (ONGD), reconocida por la AECID, por lo que las aportaciones que hagas a la asociación serán desgravables en tu declaración de la renta.

¿Te animas a colaborar con nosotros?

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