Albinismo en Malaui: mi experiencia

por Dra. Lorea Bagazgoitia

Penúltimo día en Malaui. Por fin saco un ratito de relax para sentarme frente al ordenador y contarte cómo han ido estos días. Muchas emociones. Muchas vidas difíciles. Si me sigues en instagram tal vez hayas visto algo en stories. Si no, aquí te contaré en qué hemos invertido estos días en este país donde 8 de cada 10 personas viven en zonas rurales.

¿A qué nos hemos dedicado?

En colaboración con los dermatólogos locales y APAM (Asociation of Persons with Albinism of Malawi) hemos arrancado un estudio para evaluar la aceptación y la efectividad del fotoprotector Umozi en tres zonas distintas de Malaui.

Este fotoprotector ha sido diseñado específicamente para ellos; con protección muy alta, resistencia al agua, bajo riesgo de alergias y larga duración sobre la piel. A lo largo de los próximos 4 meses se irán haciendo revisiones de la piel y se evaluará el “feeling” que tienen estas personas tras su uso.

Hemos trabajado con más de 200 personas con albinismo, y la tarea primordial, acompañando el reparto del fotoprotector ha sido la educación. Una crema solar sola no sirve de mucho, si la persona que la usa no conoce cómo hacerlo.

¿Qué hemos aprendido?

En estos días hemos tenido la oportunidad de tratar de cerca a los pacientes que acudían a las clínicas. Además hemos podido visitar a algunas familias en sus casas. El enfrentamiento con la realidad es importante para desarrollar cualquier proyecto de cooperación.

Malaui es un país muy pobre. Un 80% de la población vive en zonas rurales, donde su economía depende de la agricultura, tienen un acceso complicado a atención médica y medicamentos. Qué decir de los fotoprotectores.

Las personas con albinismo que viven en estas áreas remotas viven en chozas sin agua, sin luz, con un par de prendas de ropa, en su mayoría raídas. Tuvimos ocasiones de conocer a algunas familias. Nos contaban que el camino al médico es largo y muchos no pueden permitirse costearlo. Además, dada la frecuencia de ataques a personas con albinismo en los últimos meses, no se atreven a trasladarse por su cuenta. En el caso del estudio, por ejemplo, han estado escoltados por la policía.

APAM realiza una importante labor de concienciación y educación a sus miembros. Durante el estudio nosotros organizamos reuniones por grupos donde se revisaba con ellos las causas del albinismo, el origen del cáncer de piel, las formas de protección ante el sol…

Nociones tan sencillas como que el protector no debe aplicarse por la noche o en las zonas cubiertas con la ropa fueron necesarias de aclarar.

¿Y ahora qué?

El estudio terminará en junio y esto permitirá extraer conclusiones, probablemente positivas sobre el fotoprotector Umozi.

La intención es que, con el aval científico del estudio, haya argumentos suficientes como para implicar al Ministerio de Sanidad en su distribución y poder formar al personal sanitario de las zonas rurales para que refuercen la labor educativa al pie del cañón.

¡Para esto,nos vendría fenomenal tu ayuda!

Si quieres colaborar o más información puedes contactar en info@beyondsuncare.org

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