Destino Malaui (con Beyond Suncare)

por Dra. Lorea Bagazgoitia

Estoy ya terminando los últimos detalles para el viaje. Esta noche vuelo rumbo a Malaui. Estoy nerviosa pero muy emocionada.

Con este viaje arranca el proyecto de Beyond Suncare en un nuevo país, donde se pretende replicar la experiencia adquirida en Tanzania con Kilisun, una crema de fotoprotección producida íntegramente en el país por personal local. En Malaui, la crema se llamará Umozi, cuya traducción es “unión, cohesión o armonía”. 

Te he contado en otros artículos que en Tanzania, el Regional Dermatology Training Centre (RDTC), donde he acudido durante años a operar personas con albinismo, lleva un registro exhaustivo de los afectados en la zona. En su programa Albino Outreach Project, desde los 90 del siglo pasado, y liderados por el profesor Henning Grossman,  cada 6 meses les hace revisiones dermatológicas, comprueba que se protejan adecuadamente del sol y les provee del fotoprotector Kilisun.
kilisun

La persona clave en la producción del mismo es Mafalda Soto, farmacéutica, gallega, con un tesón y entusiasmo sin igual. Mafalda y yo nos conocimos en Malaui, precisamente, en 2010, cuando gracias a África Directo la acompañé en sus tareas a lo largo y ancho del país.

dermatologos en lilongwe

En Malaui, 2010, junto con Boniface Massa, ex-presidente de APAM

De allí, Mafalda se mudó a Tanzania y arrancó el admirable proyecto de la Kilimanjaro Sun Protection Unit, vinculada al RDTC.

Si escribes “Kilisun” en el buscador de este blog o accedes al menú “albinismo” puedes leer muchas más batallitas al respecto.

Con ella y Rocío, también clave en el arranque de Beyond Suncare, nos embarcamos en esta nueva aventura. Rocío ya está en Lilongwe. Mafalda y yo aterrizamos mañana. Además, trabajaremos con Devlin Msowoya, coordinador local de todo el proyecto.

Durante los próximos diez días en Malaui  haremos reuniones de formación con médicos locales y asistiremos a personas con albinismo, proveyéndolas de fotoprotector, educación y mucho cariño.  Se trata de arrancar un estudio en el que se compruebe que el programa tiene efectividad en la prevención del cáncer de piel y por tanto en salvar vidas de personas con albinismo.

Esta semana se arranca el proyecto, que se continuará a lo largo de 2019 a cargo de enfermeros y médicos locales. Si todo sale como esperado, es posible que el propio gobierno del país se haga cargo de su producción, logística y mantenimento.  Llegar a esto sin duda llevará tiempo, pero contamos con su colaboración y entusiasmo, que no es poco. Sin duda, esta sería la forma de sostenibilidad a largo plazo más deseable.

Detrás de esta historia están contrapartes muy sólidas como APAM ( Association of Persons with Albinism of Malawi), la Oficina de Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos , BASF, la Sección Centro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (SCAEDV), África Directo e Ikponwosa Ero, como la primera experta independiente designada por la ONU para los derechos humanos de las personas con albinismo.

Hace 9 años la conexión a internet en Malaui era prácticamente inexistente, pero creo que las cosas han cambiado y podré contaros cómo va todo desde aquí y las RRSS.

¡Gracias por leer mis historias sobre albinismo!

Si el tema te “toca”, te agradeceré que compartas y difundas todo lo posible :). Cualquier apoyo que recibamos en esta tarea es bueno.

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