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Albinismo en Mozambique y Malawi: la historia de Carmen, Cristina y Sergio

por Dra. Lorea Bagazgoitia

Hoy, 13 de junio es el Día Internacional de Sensibilización Contra el Albinismo, que proclamó la ONU y se celebra desde 2015. Es el día perfecto para que conozcas de primera mano la historia de Carmen y su implicación con personas con albinismo en Mozambique.  Carmen es una mujer entusiasta, luchadora y digna de toda mi admiración, que de un día para otro se convirtió en mamá de una joven albina mozambiqueña que vino “a morir sin dolor” a nuestro país.

Merece la pena conocer su historia en profundidad; para ello nada mejor que ver la película/documental Black Man White Skin de la que ya te he hablado en innumerables ocasiones (actualmente, disponible en Netflix). Carmen trabaja estrechamente con Amnistía Internacional apoyando al albinismo en Malawi y está especialmente volcada en arrancar otro proyecto en Mozambique. Conociendo su empuje y su ánimo, no tengo ninguna duda de que esto saldrá adelante :)

Os dejo con el texto que ella generosamente ha escrito para hoy…

Me pide Lorea que escriba un post para su blog. Es todo, me da total libertad así que, viendo ya lo que se ha escrito, intento aportaros mi vivencia desde una  experiencia que, se inició, no desde lo profesional, sino por mi papel como  madre de acogida. Fue  en un acogimiento para tratamiento médico de una niña albina de 15 años  (ahora creo que por los nuevos criterios administrativos  no sería posible) .

Llegó de Mozambique con un cáncer de piel en la cabeza muy avanzado ( a ella le habían dicho que venía a morir pero que aquí lo haría sin dolor. Aceptó porque llevaba 7 años de sufrimiento. Ocurrió en  2008, ¡como el primer viaje de Lorea a Tanzania!.. pero en aquel entonces yo no sabía nada sobre la situación de las personas albinas en África! Ahora vivo su realidad en el día a día a través de Cristina con la que “whatssapeo” casi a diario. Más adelante, en 2015 acogimos a Sergio, un chico, también de Mozambique y  también con un cáncer de piel muy avanzado. Ambas experiencias de alguna manera, han modificado nuestras vidas.

Cuando acompañas hasta la muerte a una persona y te enteras de que habría sido muy fácil evitarlo, ¡necesitas hacer algo!

sergio albinismoCuando acompañas hasta la muerte a una persona con cáncer de piel….y eres testigo de su sufrimiento y además, te enteras de que habría sido muy fácil evitarlo, ¡necesitas hacer algo!

A veces tengo la sensación de que se frivoliza con el cáncer. Casi me parece escuchar que si luchas y mantienes el ánimo, ¡lo superarás! ¡Demasiada carga para los que mueren!

Cristina vivió y Sergio murió. Ambos, fueron para mí un ejemplo de dignidad y lucha por vivir. Los dos  compartieron su condición  de personas albinas en un país de África Subsahariana, donde la falta de melanina se traduce en una esperanza de vida por debajo de los 40 años y vivir en propia carne lo que es la exclusión social.

Cristina vivió y Sergio murió. Ambos fueron para mí un ejemplo de dignidad y lucha por vivir

Sergio había sido niño de la calle desde los 8 años (se fue de casa porque “no tenía futuro”), con 12 años, le reclutaron a la fuerza como niño soldado y cuando, gracias a los Salesianos que le dieron oficio y empleo como encuadernador, tuvo unos ahorros, se compró un pequeño campo para cultivar. Nunca se protegió, no sabía el riesgo que era para él estar expuesto al sol. Cristina pensaba que comer cerdo, era lo que le había producido su “ferida” .

Cristina pensaba que comer cerdo era lo que había producido su cáncer de piel

Por eso, viendo lo que organizaciones como África DirectoUnder the same sun, el Regional Dermatological Training Center (RDTC)  de Moshi en Tanzania y los médicos dermatólogos, anestesistas y cirujanos que viajan todos los años a Tanzania desde España y que conocéis por post anteriores…pensamos que podríamos intentar ampliar el trabajo que hacen y replicarlo en Mozambique.  Si lográsemos hacer un trabajo preventivo, eso ya sería mucho. Más tarde podríamos soñar con formar a dermatólogos y hacer intervenciones quirúrgicas.

Desde 2008, un grupo de personas que conocimos a Sergio y  con el apoyo de África Directo, venimos  tratando de identificar una organización que quiera asumir un proyecto de este tipo en el terreno. No lo hemos logrado hasta que hace un año, los hermanos Mercedarios y  las hermanas Mercedarias de Maputo  se han comprometido. Trabajan con presos y consideran que las personas albinas, son con frecuencia presas del cáncer.

Las personas con albinismo son de alguna manera presas del cáncer

albinismo mozambique

Centro para personas con albinismo abierto recientemente en Maputo

Los primeros pasos los hemos dado con el  apoyo del laboratorio Almirall y de un donativo de la Academia Española de Dermatología y Venereología,  que ha permitido poner en funcionamiento  un centro en el que se registran a las personas albinas (no hay un censo oficial )y se les educa en autocuidados. En breve, llegarán  fotoprotectores, gafas y gorras. Y en cuanto podamos, pondremos en marcha un servicio de revisiones periódicas de piel para identificar lesiones precancerosas y aplicar crioterapia o enviar al hospital central. Intentamos sumarnos al trabajo de otros. De momento  hemos encontrado a una organización portuguesa, Missao Kanimambo . Compartimos  objetivos, nos contamos todo lo que hacemos y tratamos de unir fuerzas.

Poco a poco y asesorándonos con Lorea, Mafalda, Dr. Mavura  del  RDTC iremos avanzando.. y de aquí a unos años, esperamos poder fabricar fotoprotectores, mejorar las capacidades del hospital central de Maputo…poco a poco. Queremos contar con las asociaciones de personas albinas allí y estamos con ellas, pero por ahora son muy débiles. Fortalecerlas y hacer autosostenible el proyecto es otro objetivo.

Pero, ¡no acaba aquí el trabajo a enfrentar!

Los albinos (es mejor poner por delante la palabra “persona”, para insistir en su condición de humanos y tratar de cambiar mentalidades), según la tradición oral, ¡son fantasmas y desaparecen!

Tienen razón en esto último, sí, ¡las personas albinas en Malawi, Tanzania, Mozambique…así hasta 23 países de África Subsahariana, desaparecen! Culpables: el sol, la ignorancia, la pobreza, la falta de educación, algunos curanderos tradicionales, los gobiernos que no actúan con la suficiente contundencia : matar a un albino puede suponer una multa de unos cuantos dólares, no muchos, porque matar a un albino no es lo mismo que matar a una persona (sic)….

En Malawi, matar a un albino no es lo mismo que matar a una persona

Seguro que habéis oído que en Tanzania se ataca a las personas albinas y que el gobierno ha tomado cartas en el asunto. Quizás esto explique lo que ha empezado a suceder en Malawi y Mozambique, países vecinos, donde desde 2014 se vive un recrudecimiento de delitos contra albinos. Hablamos de mutilaciones, secuestros, asesinatos,  incluso exhumación de tumbas para traficar con partes del cuerpo, o venta de tejidos de personas albinas como placenta, robo de bebés, etc…

Me gustaría otro día, profundizar en  el porqué de estos delitos, pero hoy  quiero resaltar lo  necesario que ¡es un trabajo de incidencia política!  Y de apoyo a las organizaciones de personas albinas que luchan por sus derechos.

Es necesario reivindicar el derecho a la salud, la educación y que no exista impunidad

Es necesario reivindicar el derecho a la salud y exigir a los gobiernos que incluyan la atención dermatológica a personas albinas pero también que se eduque a la sociedad y no exista impunidad para los que comenten delitos contra los albinos.

Y para terminar, dos toques de optimismo:

  • Cristina ha sido recientemente dada de alta en Oncología del hospital Gregorio Marañón ( nunca estaremos lo suficientemente agradecidos a todos los profesionales que, en estos años, han luchado por ella y lo siguen haciendo). En  julio de este año  tuvo un bebé negro, muy bonico y los dos están bien!  
  • Son muchas las personas que apoyan el trabajo de organizaciones como Amnistía Internacional y hemos podido ver que sirve para algo: en Malawi, por ejemplo, el gobierno ha introducido algunas modificaciones en las leyes y se están empezando a ver penas más duras, además ha elaborado  una guía para jueces y profesionales para identificar las agresiones contra los albinos. Hablando con Bonface Massah, el presidente de la asociación de personas con albinismo en Malawi, (APAM) nos comenta que cuando van a hacer visitas en el terreno ahora son menos insultados.

Si queréis apoyar el trabajo de Amnistía Internacional por las personas albinas, podéis hacerlo firmando en:

https://www.es.amnesty.org/actua/acciones/malawi-albinismo-mar16/

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2 Comentarios

Antonio Guzmán centeno 22 junio, 2017 - 00:03

Porque todos seamos personas más amables. Y terminemos con tabus de razas y colores

Responder
jaime beneyto 4 julio, 2017 - 17:32

Son tantas las necesidades y las situaciones injustas que hay por el mundo, que un primer impulso al conocer esto de los albinos en África es dar la espalda y pensar: “Ya otros se ocuparán”. Me siento identificado con la labor que desarrolla mi amiga Carmen y lo que se me ocurre decirle es “¡No decaigas! Eso que haces es lo que garantiza la altura inmensa del ser humano”. Un ejemplo, sobre todo para quienes no piensan sino en sí mismos y su interés…

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