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Nace la ONG Beyond Suncare : albinismo y protección solar en África

por Dra. Lorea Bagazgoitia
mafalda beyondsuncare

Te he hablado ya en numerosas ocasiones de la importancia de la protección solar en las personas con albinismo. Por supuesto en nuestro medio, pero con especial relevancia, en África, donde sabes que he estado trabajando formando a dermatólogos locales desde 2008.  Hace tiempo escribí un artículo sobre lo que hacemos los dermatólogos en Tanzania, que puede que te interese.
albinismo tanzania Lorea Bagazgoitia

Paralelamente a mi propio trabajo, he visto nacer la única crema de protección solar producida en África Subsahariana y específica para personas con albinismo: Kilisun (de “Kilimanjaro”, a los pies del cual se produce actualmente, y “sun”, del inglés, sol). Encontrarás varios artículos sobre ella en el blog sobre su origen, cómo evolucionó y cómo fue extendiéndose a diferentes zonas de Tanzania. Actualmente, el “pack Kilisun” llega a aproximadamente 3500 personas con albinismo tanzanas, lo que contribuye sustancialmente a mejora de su calidad de vida, alargando además su esperanza de vida.

Recuerda que una persona con albinismo, sin conocimiento de su condición y de las medidas de prevención de cáncer necesarias (es decir, protegerse del sol),  no vive más de 30 años. El sol, su mayor asesino, provoca cánceres en su piel y terriblemente, hace que fallezca  antes de tiempo, incluso en la infancia.

Sin embargo, no es tan difícil prevenir esto: proteger su piel del sol adecuadamente evita la aparición de esos cánceres mortales. Por eso el “pack kilisun” es tan importante. Y no se trata solo de repartir los fotoprotectores producidos localmente, sino de empoderar, educar, integrar y apoyar a las personas con albinismo, haciéndoles un seguimiento médico apropiado. Todo esto no solo para que tengan una piel sana, sino que también puedan desarrollar una vida plena, venciendo la fuerte estigmatización a la que están sujetos y accediendo a la educación y el mundo laboral.

La persona que ha lanzado, mantenido y luchado por Kilisun desde sus inicios ha sido la gallega Mafalda Soto, farmacéutica ella, que pasó los últimos 9 años de su vida entre Tanzania y Malaui.  Puedes leer más sobre ella en este proyecto en esta página de el Comité de Derechos Humanos de la ONU.

La iniciativa Kilisun ha recibido apoyos de la Comunidad de Madrid, de África Directo (quien sigue fiel a la causa), Standing Voice, Under the Same Sun, Unicef , la Academia Española de Dermatología y Venereología, el Colegio de Farmacéuticos de A Coruña, entre otros.  La iniciativa ha funcionado sin ninguna duda en Tanzania, donde actualmente la Kilimanjaro Sunscreen Production Unit (KSPU) en Moshi, funciona de forma autónoma. kspu

 

Puedes conocer mejor esta historia viendo el documental “Black Man, White Skin”, de José Colón, que encontrarás en Netflix o este vídeo de You Tube (más cortito, tan solo 2 minutos).

Por todo esto que te cuento, parece un buen momento para apoyar, no solo a las personas con albinismo en Tanzania, sino dar el salto y apoyar a otros países africanos con una problemática similar.

Así, hoy te anuncio que, con Mafalda a la cabeza,  ha nacido Beyond Suncare (del inglés, “más allá de la protección solar”), una ONG que apoyará a las personas con albinismo, el cuidado de su piel, su integración y su educación, más allá de las fronteras tanzanas.

Empezaremos apostando fuerte por Malaui, donde contamos con el apoyo del Gobierno y el Comité Ético Nacional para la Ciencia y Tecnología para arrancar un estudio que probará si el modelo tanzano también funciona ahí. Contamos para esto, con la inestimable ayuda de Devline Msowoya, colaborador incondicional de la ONG África Directo, que conoce su país como nadie, tiene amplia experiencia en coordinación de proyectos y una sensibilidad con el albinismo muy grande.

El laboratorio Fridda-Dorsch colabora de nuevo, tal y como lo hizo en los inicios, en el arranque del fotoprotector en Tanzania. Todo con el objetivo, de que el propio gobierno lleve a cabo estas tareas en un futuro. Súper esperanzador.

Si quieres colaborar de algún modo y deseas recibir más información, por favor  contáctanos en info@beyondsuncare.org

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