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Beyond Suncare y albinismo

por Dra. Lorea Bagazgoitia
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Hoy es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. Desde hace 4 años, la ONU convoca este día con el fin de promover una mayo concienciación en cuanto a los problemas con los que lidian día a día estas personas, que no son pocos.  Este año el lema es Still Standing Strong. Algunos los conozco de primera mano; si te interesa, puedes leer todos mis artículos sobre esto en este enlace.

Sabes que, debido a su piel blanca, tienen un mayor riesgo de cáncer de piel, especialmente en África donde la radiación solar es especialmente intensa. Allí, su vida está marcada  por estos cánceres que acortan su esperanza de vida, haciendo que muchos no lleguen a los 30 años. Un drama, ¿verdad? sobre todo, siendo algo tan fácil de prevenir.

Las personas con albinismo en nuestro entorno muy rara vez padecen un cáncer de piel, y  esto es porque desde muy pequeñitos disponen de la información necesaria y los medios adecuados para que el sol no dañe su piel. Así las dificultades fundamentales para las personas con albinismo en Europa y Norteamérica son principalmente visuales, ya que el albinismo afecta a la agudeza visual de forma variable. De esto saben mucho los miembros de la miembros de ALBA (Asociación de ayuda a las personas con albinismo). Pero, si aquí es tan fácil que el tema del cáncer de piel esté en un segundo plano, ¿por qué en África es tan terrible su repercusión en la piel?

Por un lado, por la falta de EDUCACIÓN y conocimiento de las causas y consecuencias de la piel blanca. Es difícil comprender por qué en una familia africana nace un niño blanco. Si las familias de las personas con albinismo, en su mayoría muy humildes, pertenecientes a medios rurales y con escaso acceso al conocimiento médico desconocen que la piel blanca es más susceptible al cáncer, es normal que no cuiden a sus bebés de forma adecuada. No saben que deben ponerles gorros, ropa de manga larga y protectores solares. De hecho , la mayoría no tienen acceso a este tipo de prendas.

Por otro, los recursos para  FOTOPROTECCIÓN no son fáciles de encontrar. Las familias humildes pueden tener difícil incluso conseguir un gorro alado; algo que aquí podemos conseguir de la forma más sencilla y barata en cualquier supermercado o tienda de ropa. Qué decir de las cremas de protección solar que apenas se comercializan en ciertos países (salvo para extranjeros o turistas y a precios inalcanzables para la gente rural).

Por todo esto, y dada mi experiencia desde 2008 tratando cánceres de piel en personas con albinismo en Tanzania, me uní hace 2 años al proyecto Beyond Suncare. Este proyecto, una ONG afincada en España, liderada por Mafalda Soto, apoya y promueve la fotoprotección así como la educación y la inclusión de personas con albinismo en África.

Hoy, precisamente en este día tan especial para las personas con albinismo, quiero compartir contigo la nueva web de Beyond Suncare. Ahí encontrarás, además de muchísima información sobre el albinismo en África, nuestra historia, nuestros proyectos, nuestros perfiles en redes sociales, así como la forma de colaborar con el proyecto si te motiva.  ¡Ahí va!

Beyondsuncare.org

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