Novedades sobre Beyond Suncare

por Dra. Lorea Bagazgoitia

Como tantos otros eventos en estos días, la epidemia COVID-19 también ocasionó la cancelación del la 5ª edición de los European Albinism Days que iban a tener lugar en Burdeos entre el 1 y 4 de de abril.

Se trata de una reunión que anualmente persigue varios fines:

  • reforzar la comunidad europea de personas con albinismo
  • mejorar los cuidados de salud para las personas con albinismo
  • promover y facilitar proyectos de investigación entre diferentes sociedades científicas

En esta reunión íbamos a presentar dos cosas. Por un lado el origen Mafalda y yo contaríamos la creación y la trayectoria actual de Beyond Suncare, pero esto ya lo conoces (y si no, puedes leerlo en la web).

Por otro lado, la Dra. Yolanda Gilaberte, miembro del grupo de Fotobiología y vicepresidenta de la AEDV se disponía a presentar los resultados del estudio desarrollado en Malaui a lo largo de 2019 en el que su colaboración fue de una ayuda incalculable (te hablé sobre mi viaje hace un año en este enlace). La doctora contribuyó al diseño así como al análisis de los resultados que a continuación te contaré (ya que no pudo ser en Burdeos por lo menos los plasmo aquí).

El estudio realizado pretendía mostrar la efectividad del modelo de trabajo de Beyond Suncare, que integra la fotoprotección, con la educación y el seguimiento, de tal manera que estos datos en un futuro (esperamos que próximo) sirvan como argumento sólido y contundente para integrar este modelo en el sistema de distribución y de atención primaria del país. No se trata de donar por donar, sino de llevar a cabo acciones con sentido, previamente demostradas mediante estudios piloto que ayuden a que perduren en el tiempo y lleguen incluso a autofinanciarse.

De esta manera se siguieron 210 pacientes desde febrero hasta mayo 2019, haciéndoles revisiones en 3 ocasiones. El 90% de ellos eran menores de 40 años y todos tenían más de 12 años (media de edad 24 años) .

En las revisiones se les otorgaba un fotoprotector especialmente diseñado para ellos, llamado Umozi Max y se hacían diferentes sesiones educativas sobre el sol, el albinismo, cómo protegerse y por qué.

Se evaluaron diferentes parámetros, que en su mayoría reflejaron resultados positivos. Te los cuento:

  • Tras el estudio se redujeron las horas que las personas con albinismo pasaban al sol.
  • Se aumentó el uso de fotoprotección y se optimizó la forma de hacerlo (por ejemplo, no aplicarlo de noche y sí al mediodía).
  • Se aumentó el uso de prendas de manga larga, así como de sobreros.
  • En las revisiones dermatológicas se observaron menos casos con quemaduras solares graves y menor número de queratosis actínicas.
  • Los participantes valoraron el programa educativo como positivo y consideraron que les fue de ayuda.
  • Umozi max fue bien tolerada y aceptada por los usuarios.

Con todos estos datos en la mano, que probablemente sean publicados por la Dra. Gilberte en breve se están iniciando los trámites con el gobierno malaviano, así como con el Ministerio de Salud de dicho país con dos fines:

  • integrar la distribución de Umozi en sus propios sistemas de distribución de fármacos, para que llegue a las zonas más remotas.
  • formar al personal sanitario ya existente en zonas rurales en albinismo, de tal manera que se sean ellos quienes lleven a cabo la labor educativa a la población con albinismo.

Y…¿qué pasa con el COVID en Malawi?

Todos estos avances se han visto claramente limitados por la situación de pandemia que estamos viviendo. Todo cuesta más y las preocupaciones en relación con el SARS-CoV2 se suman a la problemática de la vida con albinismo. Desde Beyond Suncare estamos intentando poner nuestro granito de arena. Te lo contamos en este vídeo:


¿Te ha parecido interesante? Si quieres saber más o te gustaría colaborar, entra en

https://beyondsuncare.org

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