Un día con ALBA

por Dra. Lorea Bagazgoitia

“Lorea, ¿qué te parece venirte a la reunión de ALBA el próximo 21 de septiembre? ¿te animas a dar una charla a los jovencitos de la asociación?” . Hace algunas semanas me llamó Mónica, la presidenta de la Asociación de ayuda a personas con Albinismo (ALBA), para hacerme esta propuesta.
En este enlace de hace un año te contaba mi experiencia en la reunión de ALBA del año pasado: me impresionó mucho su actividad y me encantó compartir el día con ellos. Así que, ¿cómo iba a decir que no? Iba a ser todo un reto hacer una presentación para niños y adolescentes y transmitir adecuadamente el mensaje de la fotoprotección como prevención del cáncer de piel.


Así que me animé. Escribí este post desde el tren de vuelta a Madrid, pues mi participación fue bastante fugaz (ida y vuelta en el día a Sevilla), aunque intensa y bonita. Estoy feliz y encantada con la tremenda amabilidad de los miembros de esta asociación.


Te cuento:

CHARLA SOBRE GENÉTICA, por el gran Lluis Montoliu:

Lluis es conocido y reputado a nivel mundial por sus investigaciones en genética, especialmente en el campo del albinismo. Anualmente, Lluis informa a los miembros de ALBA de los avances científicos que se dan sobre esta condición genética. Nos ha contado la descripción de una nueva mutación descubierta en Francia, los primeros pasos (algunos fallidos) del potencial tratamiento “nitisona”, así como la aplicación de la técnica de edición de genes CRISPR para la primera enfermedad genética.


Nos ha informado también de la publicación en abierto en este enlace del libro “¿Qué es el albinismo?” de Lluis y la fotógrafa Ana Yturralde. Ahí encontrarás toda información sobre esta condición si tienes interés.

CHARLA SOBRE DERMATOLOGÍA CON LA JUVENTUD:

Ha sido sencillamente genial el planteamiento de esta actividad por parte de ALBA. He intentado que los jóvenes oyentes no me vieran como otra médico más que les viene a regañar por no usar la suficiente protección solar. ¿Lo habré conseguido?


Desde luego, la experiencia ha sido muy enriquecedora para mí; bonito ver cómo estos chavales tan simpáticos tenían las ideas más que claras. Me ha reconfortado percibir que realmente creo que las cosas en relación con la protección solar se hacen bastante bien.¡Enhorabuena!

CHARLA PARA LAS FAMILIAS:

Ya sabes que el tema de la fotoprotección me encanta. Me encanta transmitir el por qué de unas conductas de protección solar saludables. Porque conozco las consecuencias de una exposición solar desmesurada en mí misma y tras las experiencias vividas en África con personas con albinismo. Conocer los efectos del sol en la piel en sus casos más extremos, me ayuda a transmitir a las familias de personas con albinismo por qué cuidar a sus hijos de la mejor manera, y por qué hacerlo del modo óptimo desde el principio de sus vidas.

He aprovechado, a nivel introductorio, como no, a hablar sobre mi experiencia en África y sobre la ONG Beyond Suncare, a la que ya he dedicado algunos artículos en el blog.

Y MUCHO MÁS…

El resto del día, tras mi partida aún quedaban actividades tremendamente interesantes que he podido seguir en twitter, sobre soluciones tecnológicas que ayudan a la discapacidad visual, mesa redonda de intercambio de experiencias, así como la entrega del fondo solidario Alba a mi admirada Carmen Mormeo. Creo que tembién les quedará algún que otro hueco para algo de turismo:)

EN RESUMEN…

Ha sido un día fabuloso. Cansado por el madrugón pero uno de esos que quedan para el recuerdo por la admiración hacia profesionales como un pino como Lluis Montoliu y una asociación con años de apoyo y recursos para sus miembros como ALBA. Soy yo la que aprende de vosotros. Gracias por contar conmigo.

Foto de familia ALBA ’19

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