Todos los años sobre estas fechas un equipo de dermatólogos, cirujanos, patólogos, enfermeras y otros colaboradores acuden a Moshi, en Tanzania, a apoyar al equipo de dermatología del Regional Dermatology Training Centre (RDTC). Como sabes, desde 2008 he sido parte de esos viajes. Una personita que entró en mi vida hace 9 meses ha hecho que haya preferido no unirme en los dos últimos años, pero aun así, no quiero dejar de compartir contigo cómo evoluciona el proyecto a través de las experiencias transmitidas por mis compañeros.
ALBINISMO: misión cumplida
Sabrás que nuestro principal objetivo en esto años ha sido mejorar la asistencia sanitaria de las personas con albinismo en Tanzania; sobre todo en el campo de la cirugía dermatológica. El apoyo lo hacemos en forma de talleres, en los que se imparten clases teóricas, prácticas y se realizan cirugías en las que participan los cirujanos y dermatólogos tanzanos con nuestra supervisión. Es realmente estimulante percibir la motivación con la que colaboramos unos con otros. En palabras de Luis Ríos, compañero dermatólogo del Ramón y Cajal: «Los residentes nuevos están súper ilusionados en la cirugía, tienen mucha motivación , es un placer ver cómo todos intentan ayudar. […]tienen una ilusión especial por todo y son muy activos. Da gusto. Hicieron varios comentarios respecto a la forma en la que los españoles les enseñamos a operar; dicen que somos muy tranquilos, que les dejamos hacer mucho y que corregimos sin faltarles al respeto(!!!!!), y que nunca les chillamos, sino que al revés, les animamos. Eso les estimula mucho. He notado mucho cariño hacia nosotros, nos aprecian.»
Es un placer ver cómo todos intentan ayudar y tienen una ilusión especial por todo
Años de formación a los dermatólogos y cirujanos locales han hecho que hoy en día ellos lleven a cabo sus propias intervenciones. Así, según me han contado mis compañeros, en ese sentido cada vez somos menos «necesarios», cada vez ven menos pacientes con albinismo, y los que se atienden, sufren tumores menos graves que hace años. Esto me parece muy gratificante.
Puedes leer más sobre nuestra actividad allí en este artículo que escribí hace dos años «A qué nos dedicamos los dermatólogos en Tanzania».
Sin duda, la menor demanda de nuestras cirugías por parte de la población albina local es en parte debido a que son operados por los dermatólogo de allí. Pero no podemos olvidar el importante papel que tiene la protección solar. La crema Kilisun, que se produce en el KSPU (Kilimanjaro Sun Protection Unit) del RDTC, de la que te he hablado en numerosos artículos del blog tiene un papel central en esta historia. Kilisun se distribuye de forma periódica a las personas con albinismo de diversas zonas de Tanzania, acompañada de campañas de educación y sensibilización, así como control por los dermatólogos del RDTC. Esta, sin duda, contribuye de forma muy importante a que las personas con albinismo sufran cada vez menos cáncer de piel en aquel país.
XERODERMA PIGMENTOSO: un nuevo reto
Ya te hablé en otro artículo sobre la enfermedad xeroderma pigmentoso. Tal vez recuerdes que se trata de una enfermedad genética que impide a quienes la sufren «reparar» el daño causado por los rayos del sol en la piel. Esto hace que padezcan cáncer de piel de forma tremendamente precoz, mucho más que las personas con albinismo. Su esperanza de vida es muy corta, pues es fácil que mueran de cáncer en la infancia. Además, el sol también daña sus ojos, haciendo que muchos sean también invidentes a muy temprana edad. Si has tenido la ocasión de ver el documental «Black man, white skin» de Jose Manuel Colon (en el cual se describe nuestro proyecto y está disponible en Netflix), recordarás el delicado caso de una niña con esta enfermedad.
Se trata de un cuadro descorazonador, en el que un adecuado control médico y unas buenas medidas preventivas en cuanto a protección solar pueden cambiar considerablemente la vida de estas personas. Así, tras la experiencia tan positiva en el campo del albinismo, desde el año pasado, los esfuerzos del equipo se están centrando en los niños con xeroderma pigmentoso.
Me contaba Nacho Valle, de Bioderma España, que con el apoyo económico de la empresa a la que pertenece, se están registrando los pacientes con xeroderma pigmentoso de la región, hasta el momento 40, haciéndoles revisiones con una frecuencia de 3 meses. Con su ayuda también se han instalado unos vinilos que evitan la penetración de los rayos UV a través de los cristales de las habitaciones del hospital.
Con algunos casos se te encogía el corazón
Según me contaron Gonzalo Segurado y David Saceda, también compañeros dermatólogos del Ramón y Cajal, todos los pacientes a quienes atendieron en esta ocasión fueron niños. En muchos, pudieron realizar intervenciones quirúrgicas, que muy probablemente fueron curativas. «Se trata de darles una oportunidad, que puedan tener una infancia», me comentaba David.
Sin embargo, tres de ellos presentaron cánceres tan avanzados, que poco se pudo hacer. Una de las niñas al parecer, con 4 años presentaba siete tumores. Esta cruda realidad, «hace que se te encoja el corazón», en palabras de Gonzalo. Esta cruda realidad, que de forma parecida nos encontramos años atrás en las personas con albinismo, es precisamente la que les motiva a seguir adelante con este proyecto.
DERMATOPATOLOGÍA: viento en popa
Hace tiempo te hablé también de la labor de Jesús Cuevas, dermatopatólogo y Gerardo Patiño, técnico en anatomía patológica en cuanto al diagnóstico de cáncer de piel y otras enfermedades en Tanzania. Su proyecto ha crecido en paralelo al quirúrgico de forma considerable en estos años.
Jesús ha conseguido despertar el interés por la dermatopatología en los dermatólogos locales, y actualmente hay allí un laboratorio preparado para poder procesar biopsias y diagnosticar con los mismo estándares que en España. Durante el viaje de marzo, además, Jesús Cuevas e Itziar Eraña, patóloga que se unió el año pasado al proyecto, imparten clases teóricas sobre diagnóstico de enfermedades y cánceres cutáneos, de especial interés para el tratamiento de personas con albinismo y xeroderma pigmentoso.
Mi impresión es optimista; lo veo caminar, que no es poco
Ellos me contaron que todo va rodando poco a poco, sobre todo porque una dermatóloga recientemente incorporada al equipo del RDTC tiene especial interés por este campo. En palabras de Jesús: «Mi impresión es optimista. Aunque con ritmo tanzano, lo veo caminar, que no es poco».
En RESUMEN…
Un año más, un pasito más. Las personas con albinismo cada vez sufren menos cáncer de piel en Tanzania. Si lo sufren, tienen dermatólogos capaces de diagnosticarlos y operarlos. Tal vez esto se repita para los niños con xeroderma pigmentoso en un tiempo. Espero poder seguir contándote historias bonitas y esperanzadoras el año que viene…