Paralelamente a mi propio trabajo, he visto nacer la única crema de protección solar producida en África Subsahariana y específica para personas con albinismo: Kilisun (de «Kilimanjaro», a los pies del cual se produce actualmente, y «sun», del inglés, sol). Encontrarás varios artículos sobre ella en el blog sobre su origen, cómo evolucionó y cómo fue extendiéndose a diferentes zonas de Tanzania. Actualmente, el «pack Kilisun» llega a aproximadamente 3500 personas con albinismo tanzanas, lo que contribuye sustancialmente a mejora de su calidad de vida, alargando además su esperanza de vida.

Recuerda que una persona con albinismo, sin conocimiento de su condición y de las medidas de prevención de cáncer necesarias (es decir, protegerse del sol),  no vive más de 30 años. El sol, su mayor asesino, provoca cánceres en su piel y terriblemente, hace que fallezca  antes de tiempo, incluso en la infancia.

Sin embargo, no es tan difícil prevenir esto: proteger su piel del sol adecuadamente evita la aparición de esos cánceres mortales. Por eso el «pack kilisun» es tan importante. Y no se trata solo de repartir los fotoprotectores producidos localmente, sino de empoderar, educar, integrar y apoyar a las personas con albinismo, haciéndoles un seguimiento médico apropiado. Todo esto no solo para que tengan una piel sana, sino que también puedan desarrollar una vida plena, venciendo la fuerte estigmatización a la que están sujetos y accediendo a la educación y el mundo laboral.

La persona que ha lanzado, mantenido y luchado por Kilisun desde sus inicios ha sido la gallega Mafalda Soto, farmacéutica ella, que pasó los últimos 9 años de su vida entre Tanzania y Malaui.  Puedes leer más sobre ella en este proyecto en esta página de el Comité de Derechos Humanos de la ONU.

La iniciativa Kilisun ha recibido apoyos de la Comunidad de Madrid, de África Directo (quien sigue fiel a la causa), Standing Voice, Under the Same Sun, Unicef , la Academia Española de Dermatología y Venereología, el Colegio de Farmacéuticos de A Coruña, entre otros.  La iniciativa ha funcionado sin ninguna duda en Tanzania, donde actualmente la Kilimanjaro Sunscreen Production Unit (KSPU) en Moshi, funciona de forma autónoma.

Puedes conocer mejor esta historia viendo el documental «Black Man, White Skin», de José Colón, que encontrarás en Netflix o este vídeo de You Tube (más cortito, tan solo 2 minutos).

Por todo esto que te cuento, parece un buen momento para apoyar, no solo a las personas con albinismo en Tanzania, sino dar el salto y apoyar a otros países africanos con una problemática similar.

Así, hoy te anuncio que, con Mafalda a la cabeza,  ha nacido Beyond Suncare (del inglés, «más allá de la protección solar»), una ONG que apoyará a las personas con albinismo, el cuidado de su piel, su integración y su educación, más allá de las fronteras tanzanas.

Empezaremos apostando fuerte por Malaui, donde contamos con el apoyo del Gobierno y el Comité Ético Nacional para la Ciencia y Tecnología para arrancar un estudio que probará si el modelo tanzano también funciona ahí. Contamos para esto, con la inestimable ayuda de Devline Msowoya, colaborador incondicional de la ONG África Directo, que conoce su país como nadie, tiene amplia experiencia en coordinación de proyectos y una sensibilidad con el albinismo muy grande.

El laboratorio Fridda-Dorsch colabora de nuevo, tal y como lo hizo en los inicios, en el arranque del fotoprotector en Tanzania. Todo con el objetivo, de que el propio gobierno lleve a cabo estas tareas en un futuro. Súper esperanzador.

Si quieres colaborar de algún modo y deseas recibir más información, por favor  contáctanos en info@beyondsuncare.org

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Merece la pena conocer su historia en profundidad; para ello nada mejor que ver la película/documental Black Man White Skin de la que ya te he hablado en innumerables ocasiones (actualmente, disponible en Netflix). Carmen trabaja estrechamente con Amnistía Internacional apoyando al albinismo en Malawi y está especialmente volcada en arrancar otro proyecto en Mozambique. Conociendo su empuje y su ánimo, no tengo ninguna duda de que esto saldrá adelante :)

Os dejo con el texto que ella generosamente ha escrito para hoy…

Me pide Lorea que escriba un post para su blog. Es todo, me da total libertad así que, viendo ya lo que se ha escrito, intento aportaros mi vivencia desde una  experiencia que, se inició, no desde lo profesional, sino por mi papel como  madre de acogida. Fue  en un acogimiento para tratamiento médico de una niña albina de 15 años  (ahora creo que por los nuevos criterios administrativos  no sería posible) .

Llegó de Mozambique con un cáncer de piel en la cabeza muy avanzado ( a ella le habían dicho que venía a morir pero que aquí lo haría sin dolor. Aceptó porque llevaba 7 años de sufrimiento. Ocurrió en  2008, ¡como el primer viaje de Lorea a Tanzania!.. pero en aquel entonces yo no sabía nada sobre la situación de las personas albinas en África! Ahora vivo su realidad en el día a día a través de Cristina con la que “whatssapeo” casi a diario. Más adelante, en 2015 acogimos a Sergio, un chico, también de Mozambique y  también con un cáncer de piel muy avanzado. Ambas experiencias de alguna manera, han modificado nuestras vidas.

Cuando acompañas hasta la muerte a una persona y te enteras de que habría sido muy fácil evitarlo, ¡necesitas hacer algo!

Cuando acompañas hasta la muerte a una persona con cáncer de piel….y eres testigo de su sufrimiento y además, te enteras de que habría sido muy fácil evitarlo, ¡necesitas hacer algo!

A veces tengo la sensación de que se frivoliza con el cáncer. Casi me parece escuchar que si luchas y mantienes el ánimo, ¡lo superarás! ¡Demasiada carga para los que mueren!

Cristina vivió y Sergio murió. Ambos, fueron para mí un ejemplo de dignidad y lucha por vivir. Los dos  compartieron su condición  de personas albinas en un país de África Subsahariana, donde la falta de melanina se traduce en una esperanza de vida por debajo de los 40 años y vivir en propia carne lo que es la exclusión social.

Cristina vivió y Sergio murió. Ambos fueron para mí un ejemplo de dignidad y lucha por vivir

Sergio había sido niño de la calle desde los 8 años (se fue de casa porque “no tenía futuro”), con 12 años, le reclutaron a la fuerza como niño soldado y cuando, gracias a los Salesianos que le dieron oficio y empleo como encuadernador, tuvo unos ahorros, se compró un pequeño campo para cultivar. Nunca se protegió, no sabía el riesgo que era para él estar expuesto al sol. Cristina pensaba que comer cerdo, era lo que le había producido su “ferida” .

Cristina pensaba que comer cerdo era lo que había producido su cáncer de piel

Por eso, viendo lo que organizaciones como África Directo, Under the same sun, el Regional Dermatological Training Center (RDTC)  de Moshi en Tanzania y los médicos dermatólogos, anestesistas y cirujanos que viajan todos los años a Tanzania desde España y que conocéis por post anteriores…pensamos que podríamos intentar ampliar el trabajo que hacen y replicarlo en Mozambique.  Si lográsemos hacer un trabajo preventivo, eso ya sería mucho. Más tarde podríamos soñar con formar a dermatólogos y hacer intervenciones quirúrgicas.

Desde 2008, un grupo de personas que conocimos a Sergio y  con el apoyo de África Directo, venimos  tratando de identificar una organización que quiera asumir un proyecto de este tipo en el terreno. No lo hemos logrado hasta que hace un año, los hermanos Mercedarios y  las hermanas Mercedarias de Maputo  se han comprometido. Trabajan con presos y consideran que las personas albinas, son con frecuencia presas del cáncer.

Las personas con albinismo son de alguna manera presas del cáncer

Centro para personas con albinismo abierto recientemente en Maputo

Los primeros pasos los hemos dado con el  apoyo del laboratorio Almirall y de un donativo de la Academia Española de Dermatología y Venereología,  que ha permitido poner en funcionamiento  un centro en el que se registran a las personas albinas (no hay un censo oficial )y se les educa en autocuidados. En breve, llegarán  fotoprotectores, gafas y gorras. Y en cuanto podamos, pondremos en marcha un servicio de revisiones periódicas de piel para identificar lesiones precancerosas y aplicar crioterapia o enviar al hospital central. Intentamos sumarnos al trabajo de otros. De momento  hemos encontrado a una organización portuguesa, Missao Kanimambo . Compartimos  objetivos, nos contamos todo lo que hacemos y tratamos de unir fuerzas.

Poco a poco y asesorándonos con Lorea, Mafalda, Dr. Mavura  del  RDTC iremos avanzando.. y de aquí a unos años, esperamos poder fabricar fotoprotectores, mejorar las capacidades del hospital central de Maputo…poco a poco. Queremos contar con las asociaciones de personas albinas allí y estamos con ellas, pero por ahora son muy débiles. Fortalecerlas y hacer autosostenible el proyecto es otro objetivo.

Pero, ¡no acaba aquí el trabajo a enfrentar!

Los albinos (es mejor poner por delante la palabra “persona”, para insistir en su condición de humanos y tratar de cambiar mentalidades), según la tradición oral, ¡son fantasmas y desaparecen!

Tienen razón en esto último, sí, ¡las personas albinas en Malawi, Tanzania, Mozambique…así hasta 23 países de África Subsahariana, desaparecen! Culpables: el sol, la ignorancia, la pobreza, la falta de educación, algunos curanderos tradicionales, los gobiernos que no actúan con la suficiente contundencia : matar a un albino puede suponer una multa de unos cuantos dólares, no muchos, porque matar a un albino no es lo mismo que matar a una persona (sic)….

En Malawi, matar a un albino no es lo mismo que matar a una persona

Seguro que habéis oído que en Tanzania se ataca a las personas albinas y que el gobierno ha tomado cartas en el asunto. Quizás esto explique lo que ha empezado a suceder en Malawi y Mozambique, países vecinos, donde desde 2014 se vive un recrudecimiento de delitos contra albinos. Hablamos de mutilaciones, secuestros, asesinatos,  incluso exhumación de tumbas para traficar con partes del cuerpo, o venta de tejidos de personas albinas como placenta, robo de bebés, etc…

Me gustaría otro día, profundizar en  el porqué de estos delitos, pero hoy  quiero resaltar lo  necesario que ¡es un trabajo de incidencia política!  Y de apoyo a las organizaciones de personas albinas que luchan por sus derechos.

Es necesario reivindicar el derecho a la salud, la educación y que no exista impunidad

Es necesario reivindicar el derecho a la salud y exigir a los gobiernos que incluyan la atención dermatológica a personas albinas pero también que se eduque a la sociedad y no exista impunidad para los que comenten delitos contra los albinos.

Y para terminar, dos toques de optimismo:

• Cristina ha sido recientemente dada de alta en Oncología del hospital Gregorio Marañón ( nunca estaremos lo suficientemente agradecidos a todos los profesionales que, en estos años, han luchado por ella y lo siguen haciendo). En  julio de este año  tuvo un bebé negro, muy bonico y los dos están bien!  
• Son muchas las personas que apoyan el trabajo de organizaciones como Amnistía Internacional y hemos podido ver que sirve para algo: en Malawi, por ejemplo, el gobierno ha introducido algunas modificaciones en las leyes y se están empezando a ver penas más duras, además ha elaborado  una guía para jueces y profesionales para identificar las agresiones contra los albinos. Hablando con Bonface Massah, el presidente de la asociación de personas con albinismo en Malawi, (APAM) nos comenta que cuando van a hacer visitas en el terreno ahora son menos insultados.

Si queréis apoyar el trabajo de Amnistía Internacional por las personas albinas, podéis hacerlo firmando en:

https://www.es.amnesty.org/actua/acciones/malawi-albinismo-mar16/

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