Paralelamente a mi propio trabajo, he visto nacer la única crema de protección solar producida en África Subsahariana y específica para personas con albinismo: Kilisun (de «Kilimanjaro», a los pies del cual se produce actualmente, y «sun», del inglés, sol). Encontrarás varios artículos sobre ella en el blog sobre su origen, cómo evolucionó y cómo fue extendiéndose a diferentes zonas de Tanzania. Actualmente, el «pack Kilisun» llega a aproximadamente 3500 personas con albinismo tanzanas, lo que contribuye sustancialmente a mejora de su calidad de vida, alargando además su esperanza de vida.

Recuerda que una persona con albinismo, sin conocimiento de su condición y de las medidas de prevención de cáncer necesarias (es decir, protegerse del sol),  no vive más de 30 años. El sol, su mayor asesino, provoca cánceres en su piel y terriblemente, hace que fallezca  antes de tiempo, incluso en la infancia.

Sin embargo, no es tan difícil prevenir esto: proteger su piel del sol adecuadamente evita la aparición de esos cánceres mortales. Por eso el «pack kilisun» es tan importante. Y no se trata solo de repartir los fotoprotectores producidos localmente, sino de empoderar, educar, integrar y apoyar a las personas con albinismo, haciéndoles un seguimiento médico apropiado. Todo esto no solo para que tengan una piel sana, sino que también puedan desarrollar una vida plena, venciendo la fuerte estigmatización a la que están sujetos y accediendo a la educación y el mundo laboral.

La persona que ha lanzado, mantenido y luchado por Kilisun desde sus inicios ha sido la gallega Mafalda Soto, farmacéutica ella, que pasó los últimos 9 años de su vida entre Tanzania y Malaui.  Puedes leer más sobre ella en este proyecto en esta página de el Comité de Derechos Humanos de la ONU.

La iniciativa Kilisun ha recibido apoyos de la Comunidad de Madrid, de África Directo (quien sigue fiel a la causa), Standing Voice, Under the Same Sun, Unicef , la Academia Española de Dermatología y Venereología, el Colegio de Farmacéuticos de A Coruña, entre otros.  La iniciativa ha funcionado sin ninguna duda en Tanzania, donde actualmente la Kilimanjaro Sunscreen Production Unit (KSPU) en Moshi, funciona de forma autónoma.

Puedes conocer mejor esta historia viendo el documental «Black Man, White Skin», de José Colón, que encontrarás en Netflix o este vídeo de You Tube (más cortito, tan solo 2 minutos).

Por todo esto que te cuento, parece un buen momento para apoyar, no solo a las personas con albinismo en Tanzania, sino dar el salto y apoyar a otros países africanos con una problemática similar.

Así, hoy te anuncio que, con Mafalda a la cabeza,  ha nacido Beyond Suncare (del inglés, «más allá de la protección solar»), una ONG que apoyará a las personas con albinismo, el cuidado de su piel, su integración y su educación, más allá de las fronteras tanzanas.

Empezaremos apostando fuerte por Malaui, donde contamos con el apoyo del Gobierno y el Comité Ético Nacional para la Ciencia y Tecnología para arrancar un estudio que probará si el modelo tanzano también funciona ahí. Contamos para esto, con la inestimable ayuda de Devline Msowoya, colaborador incondicional de la ONG África Directo, que conoce su país como nadie, tiene amplia experiencia en coordinación de proyectos y una sensibilidad con el albinismo muy grande.

El laboratorio Fridda-Dorsch colabora de nuevo, tal y como lo hizo en los inicios, en el arranque del fotoprotector en Tanzania. Todo con el objetivo, de que el propio gobierno lleve a cabo estas tareas en un futuro. Súper esperanzador.

Si quieres colaborar de algún modo y deseas recibir más información, por favor  contáctanos en info@beyondsuncare.org

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ALBINISMO: misión cumplida

Sabrás que nuestro principal objetivo en esto años ha sido mejorar la asistencia sanitaria de las personas con albinismo en Tanzania; sobre todo en el campo de la cirugía dermatológica.  El apoyo lo hacemos en forma de talleres, en los que se imparten clases teóricas, prácticas y se realizan cirugías en las que participan los cirujanos y dermatólogos tanzanos con nuestra supervisión. Es realmente estimulante percibir la motivación con la que colaboramos unos con otros. En palabras de Luis Ríos, compañero dermatólogo del Ramón y Cajal: «Los residentes nuevos están súper ilusionados en la cirugía, tienen mucha motivación , es un placer ver cómo todos intentan ayudar. […]tienen una ilusión especial por todo y son muy activos. Da gusto. Hicieron varios comentarios respecto a la forma en la que los españoles les enseñamos a operar; dicen que somos muy tranquilos, que les dejamos hacer mucho y que corregimos sin faltarles al respeto(!!!!!), y que nunca les chillamos, sino que al revés, les animamos. Eso les estimula mucho. He notado mucho cariño hacia nosotros, nos aprecian.»

Es un placer ver cómo todos intentan ayudar y tienen una ilusión especial por todo

Años de formación a los dermatólogos y cirujanos locales han hecho que hoy en día ellos lleven a cabo sus propias intervenciones. Así, según me han contado mis compañeros, en ese sentido cada vez somos menos «necesarios»,  cada vez ven menos pacientes con albinismo, y los que se atienden, sufren tumores menos graves que hace años. Esto me parece muy gratificante.

Puedes leer más sobre nuestra actividad allí en este artículo que escribí hace dos años «A qué nos dedicamos los dermatólogos en Tanzania».

Sin duda, la menor demanda de nuestras cirugías por parte de la población albina local es en parte debido a que son operados por los dermatólogo de allí. Pero no podemos olvidar el importante papel que tiene la protección solar. La crema Kilisun, que se produce en el KSPU (Kilimanjaro Sun Protection Unit) del RDTC, de la que te he hablado en numerosos artículos del blog tiene un papel central en esta historia. Kilisun se distribuye de forma periódica a las personas con albinismo de diversas zonas de Tanzania, acompañada de campañas de educación y sensibilización, así como control por los dermatólogos del RDTC. Esta, sin duda, contribuye de forma muy importante a que las personas con albinismo sufran cada vez menos cáncer de piel en aquel país.

XERODERMA PIGMENTOSO: un nuevo reto

Ya te hablé en otro artículo sobre la enfermedad xeroderma pigmentoso. Tal vez recuerdes que se trata de una enfermedad genética que impide a quienes la sufren «reparar» el daño causado por los rayos del sol en la piel. Esto hace que padezcan cáncer de piel de forma tremendamente precoz, mucho más que las personas con albinismo. Su esperanza de vida es muy corta, pues es fácil que mueran de cáncer en la infancia. Además, el sol también daña sus ojos, haciendo que muchos sean también invidentes a muy temprana edad. Si has tenido la ocasión de ver el documental  «Black man, white skin» de Jose Manuel Colon (en el cual se describe nuestro proyecto y está disponible en Netflix), recordarás el delicado caso de una niña con esta enfermedad.

Se trata de un cuadro descorazonador, en el que un adecuado control médico y unas buenas medidas preventivas en cuanto a protección solar pueden cambiar considerablemente la vida de estas personas. Así, tras la experiencia tan positiva en el campo del albinismo, desde el año pasado, los esfuerzos del equipo se están centrando en los niños con xeroderma pigmentoso.

Me contaba Nacho Valle, de Bioderma España, que con el apoyo económico de la empresa a la que pertenece, se están registrando los pacientes con xeroderma pigmentoso de la región, hasta el momento 40, haciéndoles revisiones con una frecuencia de 3 meses.  Con su ayuda también se han instalado unos vinilos que evitan la penetración de los rayos UV a través de los cristales de las habitaciones del hospital. 

Con algunos casos se te encogía el corazón

Según me contaron Gonzalo Segurado y David Saceda, también compañeros dermatólogos del Ramón y Cajal, todos los pacientes a quienes atendieron en esta ocasión fueron niños. En muchos, pudieron realizar intervenciones quirúrgicas, que muy probablemente fueron curativas. «Se trata de darles una oportunidad, que puedan tener una infancia», me comentaba David.

Sin embargo, tres de ellos presentaron cánceres tan avanzados, que poco se pudo hacer. Una de las niñas al parecer, con 4 años presentaba siete tumores. Esta cruda realidad, «hace que se te encoja el corazón», en palabras de Gonzalo. Esta cruda realidad,  que de forma parecida nos encontramos años atrás en las personas con albinismo, es precisamente la que les motiva a seguir adelante con este proyecto.

DERMATOPATOLOGÍA: viento en popa

Hace tiempo te hablé también de la labor de Jesús Cuevas, dermatopatólogo y Gerardo Patiño, técnico en anatomía patológica en cuanto al diagnóstico de cáncer de piel y otras enfermedades en Tanzania. Su proyecto ha crecido en paralelo al quirúrgico de forma considerable en estos años.

Jesús ha conseguido despertar el interés por la dermatopatología en los dermatólogos locales, y actualmente hay allí un laboratorio preparado para poder procesar biopsias y diagnosticar con los mismo estándares que en España. Durante el viaje de marzo, además,  Jesús Cuevas e Itziar Eraña, patóloga que se unió el año pasado al proyecto, imparten clases teóricas sobre diagnóstico de enfermedades y cánceres cutáneos, de especial interés para el tratamiento de personas con albinismo y xeroderma pigmentoso.

Mi impresión es optimista; lo veo caminar, que no es poco

Ellos me contaron que todo va rodando poco a poco, sobre todo porque una dermatóloga recientemente incorporada al equipo del RDTC tiene especial interés por este campo. En palabras de Jesús: «Mi impresión es optimista. Aunque con ritmo tanzano, lo veo caminar, que no es poco».

En RESUMEN…

Un año más, un pasito más. Las personas con albinismo cada vez sufren menos cáncer de piel en Tanzania. Si lo sufren, tienen dermatólogos capaces de diagnosticarlos y operarlos. Tal vez esto se repita para los niños con xeroderma pigmentoso en un tiempo. Espero poder seguir contándote historias bonitas y esperanzadoras el año que viene…

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Fue en enero de 2008, cuando viajamos por primera vez a Tanzania y tuvimos la ocasión de conocer la situación de las personas con albinismo en aquel país. Entonces supimos, no solo que vivían estigmatizadas y marginadas, sino  también que su principal asesino era el sol.  La piel blanca de las personas con albinismos carece por completo de protección frente a los rayos solares, por lo que tienen un riesgo alto de sufrir quemaduras, que se repiten a lo largo de los años, causando cáncer de piel. Este cáncer, hace que su esperanza de vida en muchos casos no supere los 30 años.

Ahí, nosotros, como dermatólogos con experiencia en cirugía, teníamos algo que decir ya que el problema principal de estas personas era la falta de acceso a un tratamiento adecuado. Las listas de espera eran enormes,los pacientes pobres y para colmo, cuando llegaban al hospital no podían ser tratados porque los médicos no tenían experiencia en operar este tipo de cáncer.

Fotos de Ana Palacios y Jose Salto

Así, desde entonces, anualmente (y algunos años en varias ocasiones) hemos acudido a Tanzania para contribuir a la formación de dermatólogos y cirujanos locales. El objetivo ha sido que estos profesionales pudieran hacer frente a los cánceres de piel de las personas con albinismo con los mismos estándares con los que trabajamos en España.

Durante este emocionante camino de ya una década de duración, hemos visto el desarrollo de la cirugía dermatológica en el centro con el que colaboramos (Regional Dermatology Tranining Centre, RDTC), así como el nacimiento de proyectos preciosos como Kilisun, un fotoprotector producido en África para personas con albinismo, del que os he hablado largo y tendido en este blog.  Además, se ha desarrollado el diagnóstico anátomo-patológico en el centro, se ha reforzado la ayuda a personas con xeroderma pigmentoso, hemos participado en el documental «Black man, white skin» de José Manuel Colon, en el libro «Albino»  y todo ello acompañados de grandes amigos y compañeros de aventuras sin los cuales el proyecto no hubiera sido lo mismo.

A modo conmemoración me gustaría compartir con vosotros una sorpresa que nos dio hace algunas semanas el  Dr. Jaén, coordinador del proyecto, presidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología y mi jefe en el hospital Ramón y Cajal de Madrid.

En colaboración con el periodista Miguel Almodóvar, ha escrito el libro «Salvad al guisante blanco», donde se relata nuestra historia, gran parte de la cual ya habías podido leer en el blog. Además, está ilustrado con las preciosas imágenes de la fotógrafa y periodista Ana Palacios (autora del libro «Albino») y la periodista Lara Jaén. Se trata de un resumen de esta bonita aventura para el recuerdo.

El pasado 19 de diciembre tuvimos ocasión de acudir a su presentación en el Espacio Solo de Madrid, donde nos reunimos con muchas de las personas que nos han acompañado en estos años en los viajes. El evento sirvió de reencuentro y me resultó especialmente emotivo.  A destacar, la presencia del Dr. Daudi Mavura, actualmente jefe del servicio de Dermatología del RDTC de Moshi, en Tanzania y gran amigo con quien hemos trabajado (y seguimos) codo con codo a lo largo de este tiempo. 

Mi forma de colaboración con el proyecto y el apoyo al mundo del albinismo en África está cambiando de enfoque debido a una nueva personita que entró en mi vida el pasado 2017, por lo que posiblemente deje los viajes de cirugía por un tiempo para dedicarme más a fondo a las estrategias de prevención de cáncer de piel en esta población, implicándome enteramente en el proyecto de  Kilisun con mi buena amiga Mafalda Soto. Pero esta historia ya será objeto de futuros artículos en los que compartiré con vosotros novedades en su trayectoria :).

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Para mí es un orgullo ser parte de esta preciosa obra: el primer libro que denuncia, a través de la fotografía, la situación de las personas con albinismo en Tanzania y difunde la labor de la cooperación española para mejorar sus condiciones de vida.

El libro es fruto del trabajo realizado por Ana en los últimos años, en los cuales ha visitado diferentes proyectos de cooperación en relación con el albinismo. Así, la publicación muestra a través de la fotografía: la vida en “Kabanga”, un refugio apoyado por la ONG AIPC Pandora, donde los albinos pueden vivir sin miedo así como nuestra actividad en el RDTC de Tanzania, que ya bien conocéis. Por otro lado, refleja la labor de la ONG África Directo que apoya la fabricación los fotoprotectores Kilisun de manera local, sostenible con distribución gratuita para prevenir las lesiones de piel que afectan a las personas con albinismo en todo el continente.

Además del libro, el proyecto incluye una exposición 

Además de un libro, el proyecto incluye una exposición de las fotografías del mismo que se inicia el 15 de julio. Consta de 50 fotografías comisariada por la gestora de arte contemporáneo Alicia Ventura. La expo arranca en Huesca (en el festival Pirineos Sur) y podrá visitarse en otras salas de Málaga, Sevilla, Alicante, Barcelona, Gijón, Madrid, Murcia y Valencia, entre otras.

Ana Palacios, quiere visibilizar a la comunidad albina de Tanzania a través de este trabajo documental llevado a cabo durante los últimos cuatro años. Este proyecto que combina arte y solidaridad muestra con una gran sensibilidad un drama humano y pretende generar un estímulo para apoyar el cambio en su lector o visitante.

La autora donará los derechos de autor del libro a África Directo para apoyar a Kilisun

Como muestra de este compromiso, la autora, dona los beneficios derivados  de los derechos de autor generados por la venta de esta publicación a la ONG África Directo para el desarrollo del proyecto de fotoprotectores Kilisun. Además, ha donado 500 libros a África Directo, de los cuales, el beneficio íntegro será para Kilisun. ¡Os animo a compraros uno!

Si quieres adquirir un libro a través de África Directo, contacta con marketing@africadirecto.org

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Desde 2011, que comenzó su producción, han pasado muchas cosas, que hacen que cada vez su repercusión tenga más alcance: de ser una crema producida en un pequeño laboratorio de escasos metros cuadrados adaptado en un contenedor de barco, a una unidad de producción que fue inaugurado en julio de 2013.

Antiguo y nuevo laboratorio de producción de Kilisun

Gracias a esta producción a día de hoy Kilisun llega a 2300 personas con albinismo aproximadamente. Esto permite reducir la frecuencia de cancer de piel ya que la fotoprotección es un elemento esencial de la prevención: el lema de Kilisun es «la prevención, el mejor tratamiento».

Kilisun: «la prevención, el mejor tratamiento»

AUMENTO DEL NÚMERO DE BENEFICIARIOS EN MBEYA

En el último artículo sobre Kilisun os comentaba que la crema estaba comenzando a distribuirse por el sur de Tanzania. Pues bien, Mafalda me acaba de contar que el último mes se repitieron las clínicas allí y se valoró a alrededor de 300 personas con albinismo. A todas ellas se les repartió Kilisun, explicándoles cómo debe aplicarse y por qué. Un éxito, fruto de la colaboración con UNICEF Tanzania y los dermatólogos de la zona.

KILISUN TIENE PÁGINA WEB

www.ponteensupiel.com

Hace un par de meses que se estrenó la web oficial de Kilisun, pensando siempre en un mayor alcance y difusión de su labor, que nos ayudará a estar al tanto de sus actividades así como entrar en contacto con el proyecto. Además, podéis encontrar un enlace específico para colaborar con ellos a través de la ONG África Directo.

MEJORANDO LA FÓRMULA

Mafalda estuvo recientemente en París, junto con Rocío, voluntaria implicada en la sostenibilidad económica de este bonito proyecto. Ambas han acudido la  feria In-cosmetics, donde ser reúnen los principales fabricantes de materia prima para fotoprotectores del mundo.

Allí, una vez más, se han podido reunir con BASF. Esta es una gran empresa que produce principios activos para fotoprotección y que lleva años colaborando incondicionalmente con la causa de Kilisun. Juntos están intentando optimizar la fórmula para obtener una mejor protección solar, así como una mayor elegancia cosmética para aumentar la frecuencia de uso por parte de las personas con albinismo.

MORE TO COME…

Hay otras muchas novedades gestándose, muy prometedoras y motivadoras que aún no se pueden desvelar, pero la marcha de Kilisun hacia la prevención del cáncer en personas con albinismo africanas continúa y a pasos agigantados…¡ya os iremos contando!

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Aunque lentamente, las cosas van mejorando poco a poco en Tanzania

Este viaje a Tanzania debe ser mi décimo (la verdad que he perdido la cuenta exacta de las veces que he venido ya desde 2008). Una vez más, tras la semana de trabajo, tengo la sensación de que las cosas aquí –poco a poco- van mejorando, y esto es genial.

Nuestro objetivo en estos viajes es formativo, y da gusto encontrarse con dermatólogos de distintos países de África con ganas de aprender: desde residentes de Dermatología iniciándose en el mundo de los bisturís y los puntos, hasta dermatólogos en activo con ganas de adquirir conocimiento de nuevas técnicas quirúrgicas.

Pero,  ¿en qué ha consistido nuestro trabajo durante esta semana? Aquí os lo cuento…

Screening de pacientes:

El primer día lo dedicamos enteramente a valorar pacientes que vienen de diferentes rincones de Tanzania; la mayoría, personas con albinismo o xeroderma pigmentoso con tumores de piel.  Este día se valora a los pacientes, se plantea qué opciones de tratamiento son las más adecuadas y vamos programando los quirófanos para los días siguientes.

Clases:

A partir del segundo día, comienza la actividad teórica. Se imparten clases sobre técnicas quirúrgicas básicas, así como anestesia (de la mano del Dr. Luis González) y Dermatopatología (de la mano de los doctores Cuevas y Requena). 

Este año yo me encargué de dar una charlita sobre claves a tener en cuenta al extirpar tumores de piel, así como  tipos de suturas. Como este año el Dr. Fernández Conti no nos ha acompañado, junto con la Dra. Carmen Carranza organizamos un taller práctico de suturas utilizando piel de cerdo. Los participantes tuvieron ocasión de practicar diferentes tipos de puntos y suturas durante varias horas. Lo pasamos muy bien y fue motivador ver el interés de los residentes de primer y segundo año del RDTC, así como de algunos especialistas: los hay de Tanzania, Kenia, Bostwana, Zambia, Etiopía…. 

Cirugías:

De martes a viernes, estuvimos operando en dos quirófanos simultáneamente, ya que desde el año pasado (como ya os conté en este artículo) el RDTC dispone de unos quirófanos nuevos para cirugía dermatológica. De esta manera los miembros del equipo quirúrgico(Dr.Ríos, Dr. Jaén, Dra. Carranza, los enfermeros Patricia y Edu y yo) nos dividimos en dos y trabajábamos bien en el quirófano para anestesia general o en el de cirugías locales, pudiendo estar comunicados en todo momento. En la mayoría de casos, exceptuando aquellos muy complejos, siempre contando con nuestro apoyo y supervisión, fueron los médicos africanos quienes llevaron a cabo las cirugías; hecho impensable cuando comenzamos allá por 2008.

La mayoría de cirugías han sido llevadas a cabo por dermatólogos locales, bajo nuestra supervisión

Uno de los aspectos más complicados en el caso de los pacientes a quienes intervenimos bajo anestesia local para mí es la barrera lingüística. El hecho de no poder hablar y comunicarnos directamente con los pacientes es en muchos casos limitante y un poco frustrante. El personal (enfermeras y médicos) de allí nos ayudan mucho traduciéndonos al swahili, pero no deja de ser un poco frustrante.

En estos años ya he aprendido a decir algunas frases claves, que creo que los pacientes agradecen; pero sigue siendo difícil imaginarte en la piel del otro y verte en una camilla a punto de ser intervenido por varios doctores con los que no puedes comunicarte, sin poder preguntar qué va a ocurrir, cómo y si dolerá. Por esto, hemos elaborado unas hojas informativas, (gracias a un traductor de la ONG Standing Voice) en swahili y letra grande (las personas con albinismo tienen déficit visual) donde se les explica el procedimiento. Creo que esto ha ayudado a que nuestra comunicación sea mejor y que los pacientes estén tranquilos y cómodos antes de pasar por el quirófano.

Dermatopatología:

Mientras nosotros operábamos, el Dr. Cuevas y Dr. Requena han pasado horas revisando biopsias que tienen acumuladas en el RDTC desde meses atrás. Gerardo (técnico en anatomía patológica) es clave en este proceso.
El RDTC, a pesar de ser un centro universitario no dispone de patólogo (ni general ni especialista en piel) por lo que las visitas de nuestros compañeros son muy útiles para poner al día pruebas diagnósticas estancadas durante meses. Además, nos ayudan a nosotros confirmando que los tumores que extirpamos están quitados con márgenes libres. De esta manera podemos dar el alta a los pacientes con la tranquilidad de haber hecho las cosas bien.

El balance…

…es postivo, ¡un año más! Las cosas en África van a otro ritmo, eso es cierto, pero eso no ha impedido que en el RDTC, donde hace años los dermatólogos no realizaban ningún tipo de cirugía  sea a día de hoy un centro de referencia para el tratamiento de cáncer de piel en personas con albinismo. Cuenta con quirófanos y personal preparado para enfrentarse a la mayoría de los casos. Todo esto hace que, las personas con albinismo que hace años estaban condenadas a largas listas de espera (tanto que muchas veces fallecían de cáncer de piel antes de ser operadas) para ser atendidas por los cirujanos generales, tienen a día de hoy acceso directo a especialistas en Dermatología con los medios y las ganas de tratarlos y así, prolongar su esperanza de vida.

Todo esto, combinado con el fotoprotector Kilisun del que tanto os he hablado y las campañas habituales de control de las Outreach Clinics, si bien queda mucho por hacer,  creo que ha mejorado considerablemente la realidad médica de las personas con albinismo en Tanzania.

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En posts anteriores os he hablado de las Albino Outreach Clinics que llevan funcionando más de 20 años en el norte de Tanzania a cargo del Regional Dermatology Training Centre (RDTC), principal impulsor de esta iniciativa, gracias al apoyo de la International Foundation of Dermatology (IFD). En este contexto hace 4 años empezó a funcionar Kilisun (oficialmente, Kilimanjaro Suncare), un fotoprotector elaborado íntegramente en Tanzania y que es repartido periódicamente a todos los beneficiarios de las clínicas.

El proyecto de Kilisun ha sido desarrollado sin duda gracias al esfuerzo de Mafalda Soto (farmacéutica de Orense) y al apoyo económico de diversas instituciones y ONGs que han creído en él (Comunidad de Madrid, Colegio de Farmacéuticos de la Coruña, Under the Same Sun, IFD, África Directo,…). La más reciente en implicarse ha sido Standing Voice, que ha dado un empujón increíble a la distribución de estas cremas por regiones remotas de Tanzania como Tanga, Mwanza o Shinyanga.

Pues bien, hoy me gustaría contaron otra nueva noticia acerca de la expansión de los proyectos de seguimiento y tratamiento de personas con albinismo en Tanzania: gracias al apoyo de Unicef, tanto las clínicas del Albinism Outreach Project y el fotoprotector Kilisun han comenzado a llegar al sur de Tanzania, concretamente a las llamadas «Southern Highlands» que incluyen los distritos de Njombe, Iringa y Mbeya. En este último, tuve ocasión de estar hace 4 años. En aquel entonces apenas existía organización ni registro alguno de las personas con albinismo de la zona. A día de hoy se sabe que el número puede rondar las 400 personas con albinismo (aunque no existe un número preciso aún), de las cuales más de 200 tuvieron ocasión de participar en las primeras visitas clínicas con dermatólogos y enfermeras a la zona. Estas visitas tuvieron lugar a finales de agosto. En ellas los pacientes fueron revisados uno por uno, completándose unas fichas específicas con sus datos, sus hábitos de fotoprotección y la situación de su piel. Los pacientes que lo precisaran, fueron derivados al hospital de referencia en Mbeya para ser operados y se procedió a tratar a todos aquellos que tuvieran queratosis actínicas (el pre-cáncer más común en personas con albinismo).

Las personas visitadas, igualmente recibieron el fotoprotector Kilisun y sesiones educativas en las cuales se les instruyó acerca del  albinismo, sus causas, sus riesgos, la gran importancia de la protección solar y la forma de aplicación de la crema para que sea eficaz.

El equipo de profesionales que participan en este bonito proyecto está formado por 3 dermatólogos y 2 enfermeros por región, así como la inestimable ayuda de Mafalda como farmacéutica y logista de Kilisun. Mafalda me ha trasmitido el entusiasmo y la buena respuesta por parte de los pacientes que ella percibió a lo largo de estos días. En adelante, estas visitas se realizarán periódicamente, tal y como se hace en el norte de Tanzania con buenísimos resultados desde hace años. En nuestra experiencia, en los últimos años, es raro observar que las personas integradas en estos proyectos de seguimiento y fotoprotección desarrollen cánceres de piel, lo cual es muy alentador.

Es genial que en pocos años el proyecto vaya extendiéndose más y más. Ojalá puedan desarrollarse iniciativas similares en otros puntos de África donde nos consta que también hay personas con albinismo tanto o más necesitadas que en Tanzania. Pero eso ya será objetivo de otro post…

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Parte de los participantes en la película con José Colón

Se trata de un documental creado por José Manuel Colón que pretende difundir varios aspectos relacionados con el albinismo, especialmente en África y sensibilizar al respecto. En mi opinión, lo consigue y de una forma amena, evitando el morbo y manteniendo la atención durante los 80 minutos que dura.

Los documentales sobre albinismo realizados hasta el momento se habían centrado en el tema de las matanzas. Los recurrentes ataques y matanzas a estas personas son obviamente un problema importante, pero la causa del mayor número de muertes en personas con albinismo en África es el cáncer de piel.

José aborda este tema a lo largo de su trabajo, y lo hace tocando todas sus perspectivas. Por un lado presenta el aspecto médico y preventivo, mostrando cuáles son las dificultades de estas personas para llegar a obtener un tratamiento médico o quirúrgico y el rol de Kilisun en la prevención del cáncer de piel, especialmente en Tanzania. En relación con esto se presenta la especial y enternecedora historia de Cristina, una chica mozambiqueña con albinismo que fue operada en Madrid y adoptada por una familia española, un ejemplo de altruismo sin igual.

Por otro lado, el aspecto social de integración está también exquisitamente descrito en el documental a través de las intervenciones y testimonios del representante de Under the Same Sun en Tanzania, de un profesor de un internado para personas con albinismo y del equipo de fútbol Albino United, cuyos miembros en su mayoría juegan descalzos y solo los más afortunados tienen zapatillas (uno de ellos, tiene solo una zapatilla, que cuida como una reliquia, según contó Jose).

Pero no todo queda en África, ya que se da a conocer igualmente a Shawn Ross, top model americano con albinismo cuya vida contrasta radicalmente con las historias africanas y a Salif Keita, cantante nacido en Mali, también con albinismo y quien ha conseguido labrarse un camino exitoso en el mundo de la música. Son interesantes también las intervenciones de el Dr. Lluis Montoliu, experto en genética del albinismo, así como de Charlie, a quien se le otorgó la condición de refugiado en España hace algunos años por ser perseguido en su país. 

Obviamente, todo esto contado por mí no tienen ni la mitad de gracia que visto en la gran pantalla… Lo de ayer fue solo el comienzo, sin duda tendrán lugar más proyecciones en Madrid y en otras localidades españolas, con lo cual os invito a que sigáis el facebook de «Black man white skin» para manteneros informados de las futuras sesiones. Creo que es una película documental digna de ver, cuyos beneficios apoyarán además la continuidad de Kilisun; así que, ¡animáos!

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¿QUÉ ES el xeroderma pigmentoso?

El XP fue descrito en el año 1874. Según su etimología griega podríamos traducir como «piel seca con manchas», pero sus consecuencias van más allá. Las personas que la padecen tienen una tendencia entre 2000 y 10000 veces mayor que la población normal a presentar cáncer de piel (melanoma, carcinoma epidermoide, carcinoma basocelular) debido al sol. Son niños que, sin una adecuada y extrema protección de los rayos del sol, tienen altas probabilidades de fallecer por un tipo de cáncer u otro. (fotos de niños con xeroderma pigmentoso).

Además de sufrir cáncer de piel, los niños con XP suelen perder la visión desde edades tempranas

Además, la mitad de ellos pueden tener manifestaciones neurológicas y oculares. No es raro que pierdan la visión a corta edad también, debido al daño del sol en sus córneas. Estos niños tienen una vida muy dura en cualquier parte del mundo, pero la crudeza de su situación es mayor en África donde el sol es prácticamente inevitable y el acceso a la información sobre su enfermedad y al tratamiento adecuado complicadísimo.

Llevar una vida normal padeciendo xeroderma pigmentoso en África es prácticamente imposible

Si habéis visto la película «Los otros» de Amenábar, se supone que ésta es la enfermedad que padecían los niños protagonistas. No podían exponerse a la luz del sol, pues ésta podía causarles la muerte.  Se trata de una enfermedad que se hereda de forma autosómica recesiva, al igual que el albinismo. Es decir que los padres son portadores y pueden no manifestarla, pero si dos padres portan el gen, habrá un 25%  de probabilidades de que su hijo padezca la enfermedad.

Los protagonistas de «Los otros» supuestamente padecían xeroderma pigmentoso

¿Cuál es la CAUSA del xeroderma pigmentoso?

A todos nosotros el impacto de los rayos UV del sol sobre nuestra piel nos causa cierto daño. Si nos exponemos repetidamente durante años, el daño en el ADN de nuestras células puede ser tal, que acabe causando un cáncer de piel. Para que esto ocurra el daño tiene que ser repetido, ya que nuestras células tienen un sistema de «reparación», llamado «nucleotid escision repair system» (NER) que arregla los pequeños destrozos que el UV causa en nuestra piel.

Las personas con XP tienen un defecto genéticamente determinado en el sistema celular de reparación del ADN

Las personas con XP tienen un fallo en este sistema NER (hay descritos ocho tipos distintos, cada uno causado por un defecto distinto en los diferentes componentes de este sistema de reparación nuclear) que hace que sus células no puedan reparar ninguna de las agresiones causadas por el UV en la piel. Esto hace que sea facilísimo que una célula se descontrole, empiece a proliferar y de ahí surja un cáncer de piel.

¿Qué ocurre con las personas con XP en África?

El xeroderma pigmentoso es raro en Europa, se calcula que su frecuencia es de 2,3 personas por millón de nacimientos. Sin embargo, en Tanzania esta enfermedad es mucho más frecuente. No existen datos epidemiológicos, pero puede ser representativo que os diga que allí no es raro ver a niños con esta enfermedad en una consulta de Dermatología, mientras que yo en España únicamente he visto una paciente en toda mi carrera.

En el contexto donde nosotros trabajamos, los niños con XP están incluidos en los programas de prevención de personas con albinismo; es decir, se les visita cada medio año aproximadamente proveyéndolas de ropas adecuadas, gafas de sol y fotoprotección. En cualquier caso, está claro que esto no es suficiente, ya que raro es aquel que supera los 15 años de edad.

En el taller del pasado marzo en Moshi, sin ir más lejos, operamos a 4 niños afectos por esta enfermedad. Todos padecían algún cáncer de piel, y de forma llamativa todos ellos en los labios y curiosamente en la lengua. Hasta en el interior de la boca es dañino el efecto de los rayos del sol para ellos. Hablando con los padres de estos niños, muchos no tenían una idea clara de por qué a sus niños les salían estos «bultos» por la cara y no eran conscientes de hasta qué punto era importante protegerlos del sol ni de las consecuencias que tenían dichos «bultos».

Un claro ejemplo es la niña que podréis observar junto al Dr. Pedro Jaén en el tráiler de «Black man-white skin», cuyo pronóstico era muy grave a los 5 años de edad.

En este sentido es vital la función de Kilisun en la zona norte del Kilimanjaro; no solo por la distribución de fotoprotectores, sino porque se están haciendo grandes esfuerzos para diagnosticar, detectar e informar a estas personas. A pesar de ello, es evidente que los programas actuales son insuficientes y que queda mucho por mejorar y desarrollar para que las personas con XP puedan llevar una vida digna y tener una esperanza de vida mayor…

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Se decía que el cuerpo de las personas albinas se desvanece al morir

Tradicionalmente en Tanzania se decía que las personas con albinismo se desvanecían al morir, que su cuerpo desaparecía cual fantasma. Pues bien, lo que realmente ocurría es que desaparecían como consecuencia de secuestros o asesinatos. Todo ello para utilizar diferentes partes de sus cuerpos como amuletos o elementos para rituales mágicos. Estas prácticas supersticiosas tradicionalmente han sido difundidas y fomentadas por hechiceros y curanderos persistiendo hasta hoy día.

Tanzania es un país con un pensamiento mágico fuertemente arraigada en la sociedad que, en principio, es mayor en zonas rurales y pobres. En la zona del Lago Victoria, por ejemplo, las partes del cuerpo de personas con albinismo han sido muy valoradas para traer prosperidad y buena suerte a los trabajadores de las minas.

Las partes del cuerpo de personas con albinismo se utilizan como amuletos que supuestamente traen prosperidad y salud

En los últimos meses el número de ataques a personas con albinismo se ha incrementado considerablemente.
En diciembre desapareció una niña que aún se encuentra en paradero desconocido. Hace algunas semanas el cadaver de otro niño fue hallado a los días de desaparecer sin brazos ni piernas y hace poco más de una semana otro niño fue atacado para cortarle la mano (cosa que sus atacantes consiguieron). Es especialmente escalofriante que en muchos casos los propios familiares de los niños están implicados en los crímenes.

En los últimos meses han aumentado los ataques a personas con albinismo en Malawi y Tanzania

También están aumentando los ataques y raptos en el vecino Malawi. Se cree que en estos casos la idea es traficar con sus cuerpos en Tanzania, donde se llegan a pagar cifras tan altas como 150000 dólares por ellos.

Pero, ¿quién puede pagar estas cantidades astronómicas en un país como Tanzania, donde el salario mínimo ronda los 75€? Una explicación que he oído en boca de muchos aquí es que sean las personas más poderosas y ricas del país quienes demanden estos macabros amuletos; probablemente personas del ámbito político. Todo encaja, ya que Tanzania celebra el próximo octubre sus elecciones generales y cualquier artimaña puede ser útil para llegar al poder.

A pesar del aumento en el número de matanzas, se han hecho progresos en el campo de la sensibilización y la presión internacional al respecto. La ONU ha promovido la institución del «Día Internacional del Albinismo» (13 de junio) y su Comisión de Derechos Humanos está actuando también en este campo.

El día 13 de junio es el día internacional del albinismo

Como fruto de esta presión y tras conversaciones con la TAS (Tanzanian Albino Society) el gobierno tanzano prohibió el ejercicio de los curanderos que motivaran a estas matanzas. Como consecuencia de esto, la semana pasada detuvieron a más de 200 curanderos en todo el país. Pero, ¿no es esto matar moscas a cañonazos? La medicina tradicional tiene un peso muy grande en los paises en vías de desarrollo, no todos los curanderos son instigadores de asesinatos y no creo que prohibir su ejercicio en todos los casos erradique el problema.

Las matanzas seguirán en tanto en cuanto haya gente dispuesta a pagar por miembros de albinos como amuletos

Con esto no quiero decir que estén exentos de culpa los hechiceros o curanderos promotores, los secuestradores, los asesinos ni quienes trafiquen con los cuerpos de personas con albinismo, para nada, pero una cosa está clara: si no hay alguien que pague por ello, todo deja de tener sentido. En tanto en cuanto exista demanda de esas partes del cuerpo, consideradas fuente de fortuna y prosperidad, será muy difícil erradicar este terrible problema que tiene conmocionada a la sociedad tanzana.

En fin, con esto termino mi visita anual a Tanzania. Espero no haberos aburrido con este artículo. Quizá me haya enrollado un poco, pero es tan alarmante lo que está ocurriendo aquí, que, aunque el blog sea fundamentalmente sobre Dermatología, no podía dejar de hacer un comentario al respecto.

Os dejo alguna fotillo de la ceremonia de clausura del taller (faltan algunas personas, que aún seguían en quirófano o en el laboratorio mientras el acto tenía lugar…)
El año que viene, más y mejor…

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