Sabes que, debido a su piel blanca, tienen un mayor riesgo de cáncer de piel, especialmente en África donde la radiación solar es especialmente intensa. Allí, su vida está marcada  por estos cánceres que acortan su esperanza de vida, haciendo que muchos no lleguen a los 30 años. Un drama, ¿verdad? sobre todo, siendo algo tan fácil de prevenir.

Las personas con albinismo en nuestro entorno muy rara vez padecen un cáncer de piel, y  esto es porque desde muy pequeñitos disponen de la información necesaria y los medios adecuados para que el sol no dañe su piel. Así las dificultades fundamentales para las personas con albinismo en Europa y Norteamérica son principalmente visuales, ya que el albinismo afecta a la agudeza visual de forma variable. De esto saben mucho los miembros de la miembros de ALBA (Asociación de ayuda a las personas con albinismo). Pero, si aquí es tan fácil que el tema del cáncer de piel esté en un segundo plano, ¿por qué en África es tan terrible su repercusión en la piel?

Por un lado, por la falta de EDUCACIÓN y conocimiento de las causas y consecuencias de la piel blanca. Es difícil comprender por qué en una familia africana nace un niño blanco. Si las familias de las personas con albinismo, en su mayoría muy humildes, pertenecientes a medios rurales y con escaso acceso al conocimiento médico desconocen que la piel blanca es más susceptible al cáncer, es normal que no cuiden a sus bebés de forma adecuada. No saben que deben ponerles gorros, ropa de manga larga y protectores solares. De hecho , la mayoría no tienen acceso a este tipo de prendas.

Por otro, los recursos para  FOTOPROTECCIÓN no son fáciles de encontrar. Las familias humildes pueden tener difícil incluso conseguir un gorro alado; algo que aquí podemos conseguir de la forma más sencilla y barata en cualquier supermercado o tienda de ropa. Qué decir de las cremas de protección solar que apenas se comercializan en ciertos países (salvo para extranjeros o turistas y a precios inalcanzables para la gente rural).

Por todo esto, y dada mi experiencia desde 2008 tratando cánceres de piel en personas con albinismo en Tanzania, me uní hace 2 años al proyecto Beyond Suncare. Este proyecto, una ONG afincada en España, liderada por Mafalda Soto, apoya y promueve la fotoprotección así como la educación y la inclusión de personas con albinismo en África.

Hoy, precisamente en este día tan especial para las personas con albinismo, quiero compartir contigo la nueva web de Beyond Suncare. Ahí encontrarás, además de muchísima información sobre el albinismo en África, nuestra historia, nuestros proyectos, nuestros perfiles en redes sociales, así como la forma de colaborar con el proyecto si te motiva.  ¡Ahí va!

Beyondsuncare.org

The post Beyond Suncare y albinismo first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.

¿A qué nos hemos dedicado?

En colaboración con los dermatólogos locales y APAM (Asociation of Persons with Albinism of Malawi) hemos arrancado un estudio para evaluar la aceptación y la efectividad del fotoprotector Umozi en tres zonas distintas de Malaui.

Este fotoprotector ha sido diseñado específicamente para ellos; con protección muy alta, resistencia al agua, bajo riesgo de alergias y larga duración sobre la piel. A lo largo de los próximos 4 meses se irán haciendo revisiones de la piel y se evaluará el «feeling» que tienen estas personas tras su uso.

Hemos trabajado con más de 200 personas con albinismo, y la tarea primordial, acompañando el reparto del fotoprotector ha sido la educación. Una crema solar sola no sirve de mucho, si la persona que la usa no conoce cómo hacerlo.

¿Qué hemos aprendido?

En estos días hemos tenido la oportunidad de tratar de cerca a los pacientes que acudían a las clínicas. Además hemos podido visitar a algunas familias en sus casas. El enfrentamiento con la realidad es importante para desarrollar cualquier proyecto de cooperación.

Malaui es un país muy pobre. Un 80% de la población vive en zonas rurales, donde su economía depende de la agricultura, tienen un acceso complicado a atención médica y medicamentos. Qué decir de los fotoprotectores.

Las personas con albinismo que viven en estas áreas remotas viven en chozas sin agua, sin luz, con un par de prendas de ropa, en su mayoría raídas. Tuvimos ocasiones de conocer a algunas familias. Nos contaban que el camino al médico es largo y muchos no pueden permitirse costearlo. Además, dada la frecuencia de ataques a personas con albinismo en los últimos meses, no se atreven a trasladarse por su cuenta. En el caso del estudio, por ejemplo, han estado escoltados por la policía.

APAM realiza una importante labor de concienciación y educación a sus miembros. Durante el estudio nosotros organizamos reuniones por grupos donde se revisaba con ellos las causas del albinismo, el origen del cáncer de piel, las formas de protección ante el sol…

Nociones tan sencillas como que el protector no debe aplicarse por la noche o en las zonas cubiertas con la ropa fueron necesarias de aclarar.

¿Y ahora qué?

El estudio terminará en junio y esto permitirá extraer conclusiones, probablemente positivas sobre el fotoprotector Umozi.

La intención es que, con el aval científico del estudio, haya argumentos suficientes como para implicar al Ministerio de Sanidad en su distribución y poder formar al personal sanitario de las zonas rurales para que refuercen la labor educativa al pie del cañón.

¡Para esto,nos vendría fenomenal tu ayuda!

Si quieres colaborar o más información puedes contactar en info@beyondsuncare.org

The post Albinismo en Malaui: mi experiencia first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.

ALBINISMO: misión cumplida

Sabrás que nuestro principal objetivo en esto años ha sido mejorar la asistencia sanitaria de las personas con albinismo en Tanzania; sobre todo en el campo de la cirugía dermatológica.  El apoyo lo hacemos en forma de talleres, en los que se imparten clases teóricas, prácticas y se realizan cirugías en las que participan los cirujanos y dermatólogos tanzanos con nuestra supervisión. Es realmente estimulante percibir la motivación con la que colaboramos unos con otros. En palabras de Luis Ríos, compañero dermatólogo del Ramón y Cajal: «Los residentes nuevos están súper ilusionados en la cirugía, tienen mucha motivación , es un placer ver cómo todos intentan ayudar. […]tienen una ilusión especial por todo y son muy activos. Da gusto. Hicieron varios comentarios respecto a la forma en la que los españoles les enseñamos a operar; dicen que somos muy tranquilos, que les dejamos hacer mucho y que corregimos sin faltarles al respeto(!!!!!), y que nunca les chillamos, sino que al revés, les animamos. Eso les estimula mucho. He notado mucho cariño hacia nosotros, nos aprecian.»

Es un placer ver cómo todos intentan ayudar y tienen una ilusión especial por todo

Años de formación a los dermatólogos y cirujanos locales han hecho que hoy en día ellos lleven a cabo sus propias intervenciones. Así, según me han contado mis compañeros, en ese sentido cada vez somos menos «necesarios»,  cada vez ven menos pacientes con albinismo, y los que se atienden, sufren tumores menos graves que hace años. Esto me parece muy gratificante.

Puedes leer más sobre nuestra actividad allí en este artículo que escribí hace dos años «A qué nos dedicamos los dermatólogos en Tanzania».

Sin duda, la menor demanda de nuestras cirugías por parte de la población albina local es en parte debido a que son operados por los dermatólogo de allí. Pero no podemos olvidar el importante papel que tiene la protección solar. La crema Kilisun, que se produce en el KSPU (Kilimanjaro Sun Protection Unit) del RDTC, de la que te he hablado en numerosos artículos del blog tiene un papel central en esta historia. Kilisun se distribuye de forma periódica a las personas con albinismo de diversas zonas de Tanzania, acompañada de campañas de educación y sensibilización, así como control por los dermatólogos del RDTC. Esta, sin duda, contribuye de forma muy importante a que las personas con albinismo sufran cada vez menos cáncer de piel en aquel país.

XERODERMA PIGMENTOSO: un nuevo reto

Ya te hablé en otro artículo sobre la enfermedad xeroderma pigmentoso. Tal vez recuerdes que se trata de una enfermedad genética que impide a quienes la sufren «reparar» el daño causado por los rayos del sol en la piel. Esto hace que padezcan cáncer de piel de forma tremendamente precoz, mucho más que las personas con albinismo. Su esperanza de vida es muy corta, pues es fácil que mueran de cáncer en la infancia. Además, el sol también daña sus ojos, haciendo que muchos sean también invidentes a muy temprana edad. Si has tenido la ocasión de ver el documental  «Black man, white skin» de Jose Manuel Colon (en el cual se describe nuestro proyecto y está disponible en Netflix), recordarás el delicado caso de una niña con esta enfermedad.

Se trata de un cuadro descorazonador, en el que un adecuado control médico y unas buenas medidas preventivas en cuanto a protección solar pueden cambiar considerablemente la vida de estas personas. Así, tras la experiencia tan positiva en el campo del albinismo, desde el año pasado, los esfuerzos del equipo se están centrando en los niños con xeroderma pigmentoso.

Me contaba Nacho Valle, de Bioderma España, que con el apoyo económico de la empresa a la que pertenece, se están registrando los pacientes con xeroderma pigmentoso de la región, hasta el momento 40, haciéndoles revisiones con una frecuencia de 3 meses.  Con su ayuda también se han instalado unos vinilos que evitan la penetración de los rayos UV a través de los cristales de las habitaciones del hospital. 

Con algunos casos se te encogía el corazón

Según me contaron Gonzalo Segurado y David Saceda, también compañeros dermatólogos del Ramón y Cajal, todos los pacientes a quienes atendieron en esta ocasión fueron niños. En muchos, pudieron realizar intervenciones quirúrgicas, que muy probablemente fueron curativas. «Se trata de darles una oportunidad, que puedan tener una infancia», me comentaba David.

Sin embargo, tres de ellos presentaron cánceres tan avanzados, que poco se pudo hacer. Una de las niñas al parecer, con 4 años presentaba siete tumores. Esta cruda realidad, «hace que se te encoja el corazón», en palabras de Gonzalo. Esta cruda realidad,  que de forma parecida nos encontramos años atrás en las personas con albinismo, es precisamente la que les motiva a seguir adelante con este proyecto.

DERMATOPATOLOGÍA: viento en popa

Hace tiempo te hablé también de la labor de Jesús Cuevas, dermatopatólogo y Gerardo Patiño, técnico en anatomía patológica en cuanto al diagnóstico de cáncer de piel y otras enfermedades en Tanzania. Su proyecto ha crecido en paralelo al quirúrgico de forma considerable en estos años.

Jesús ha conseguido despertar el interés por la dermatopatología en los dermatólogos locales, y actualmente hay allí un laboratorio preparado para poder procesar biopsias y diagnosticar con los mismo estándares que en España. Durante el viaje de marzo, además,  Jesús Cuevas e Itziar Eraña, patóloga que se unió el año pasado al proyecto, imparten clases teóricas sobre diagnóstico de enfermedades y cánceres cutáneos, de especial interés para el tratamiento de personas con albinismo y xeroderma pigmentoso.

Mi impresión es optimista; lo veo caminar, que no es poco

Ellos me contaron que todo va rodando poco a poco, sobre todo porque una dermatóloga recientemente incorporada al equipo del RDTC tiene especial interés por este campo. En palabras de Jesús: «Mi impresión es optimista. Aunque con ritmo tanzano, lo veo caminar, que no es poco».

En RESUMEN…

Un año más, un pasito más. Las personas con albinismo cada vez sufren menos cáncer de piel en Tanzania. Si lo sufren, tienen dermatólogos capaces de diagnosticarlos y operarlos. Tal vez esto se repita para los niños con xeroderma pigmentoso en un tiempo. Espero poder seguir contándote historias bonitas y esperanzadoras el año que viene…

The post Nuevos objetivos dermatológicos en Tanzania first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.

Desde 2011, que comenzó su producción, han pasado muchas cosas, que hacen que cada vez su repercusión tenga más alcance: de ser una crema producida en un pequeño laboratorio de escasos metros cuadrados adaptado en un contenedor de barco, a una unidad de producción que fue inaugurado en julio de 2013.

Antiguo y nuevo laboratorio de producción de Kilisun

Gracias a esta producción a día de hoy Kilisun llega a 2300 personas con albinismo aproximadamente. Esto permite reducir la frecuencia de cancer de piel ya que la fotoprotección es un elemento esencial de la prevención: el lema de Kilisun es «la prevención, el mejor tratamiento».

Kilisun: «la prevención, el mejor tratamiento»

AUMENTO DEL NÚMERO DE BENEFICIARIOS EN MBEYA

En el último artículo sobre Kilisun os comentaba que la crema estaba comenzando a distribuirse por el sur de Tanzania. Pues bien, Mafalda me acaba de contar que el último mes se repitieron las clínicas allí y se valoró a alrededor de 300 personas con albinismo. A todas ellas se les repartió Kilisun, explicándoles cómo debe aplicarse y por qué. Un éxito, fruto de la colaboración con UNICEF Tanzania y los dermatólogos de la zona.

KILISUN TIENE PÁGINA WEB

www.ponteensupiel.com

Hace un par de meses que se estrenó la web oficial de Kilisun, pensando siempre en un mayor alcance y difusión de su labor, que nos ayudará a estar al tanto de sus actividades así como entrar en contacto con el proyecto. Además, podéis encontrar un enlace específico para colaborar con ellos a través de la ONG África Directo.

MEJORANDO LA FÓRMULA

Mafalda estuvo recientemente en París, junto con Rocío, voluntaria implicada en la sostenibilidad económica de este bonito proyecto. Ambas han acudido la  feria In-cosmetics, donde ser reúnen los principales fabricantes de materia prima para fotoprotectores del mundo.

Allí, una vez más, se han podido reunir con BASF. Esta es una gran empresa que produce principios activos para fotoprotección y que lleva años colaborando incondicionalmente con la causa de Kilisun. Juntos están intentando optimizar la fórmula para obtener una mejor protección solar, así como una mayor elegancia cosmética para aumentar la frecuencia de uso por parte de las personas con albinismo.

MORE TO COME…

Hay otras muchas novedades gestándose, muy prometedoras y motivadoras que aún no se pueden desvelar, pero la marcha de Kilisun hacia la prevención del cáncer en personas con albinismo africanas continúa y a pasos agigantados…¡ya os iremos contando!

The post Novedades sobre Kilisun first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.

Aunque lentamente, las cosas van mejorando poco a poco en Tanzania

Este viaje a Tanzania debe ser mi décimo (la verdad que he perdido la cuenta exacta de las veces que he venido ya desde 2008). Una vez más, tras la semana de trabajo, tengo la sensación de que las cosas aquí –poco a poco- van mejorando, y esto es genial.

Nuestro objetivo en estos viajes es formativo, y da gusto encontrarse con dermatólogos de distintos países de África con ganas de aprender: desde residentes de Dermatología iniciándose en el mundo de los bisturís y los puntos, hasta dermatólogos en activo con ganas de adquirir conocimiento de nuevas técnicas quirúrgicas.

Pero,  ¿en qué ha consistido nuestro trabajo durante esta semana? Aquí os lo cuento…

Screening de pacientes:

El primer día lo dedicamos enteramente a valorar pacientes que vienen de diferentes rincones de Tanzania; la mayoría, personas con albinismo o xeroderma pigmentoso con tumores de piel.  Este día se valora a los pacientes, se plantea qué opciones de tratamiento son las más adecuadas y vamos programando los quirófanos para los días siguientes.

Clases:

A partir del segundo día, comienza la actividad teórica. Se imparten clases sobre técnicas quirúrgicas básicas, así como anestesia (de la mano del Dr. Luis González) y Dermatopatología (de la mano de los doctores Cuevas y Requena). 

Este año yo me encargué de dar una charlita sobre claves a tener en cuenta al extirpar tumores de piel, así como  tipos de suturas. Como este año el Dr. Fernández Conti no nos ha acompañado, junto con la Dra. Carmen Carranza organizamos un taller práctico de suturas utilizando piel de cerdo. Los participantes tuvieron ocasión de practicar diferentes tipos de puntos y suturas durante varias horas. Lo pasamos muy bien y fue motivador ver el interés de los residentes de primer y segundo año del RDTC, así como de algunos especialistas: los hay de Tanzania, Kenia, Bostwana, Zambia, Etiopía…. 

Cirugías:

De martes a viernes, estuvimos operando en dos quirófanos simultáneamente, ya que desde el año pasado (como ya os conté en este artículo) el RDTC dispone de unos quirófanos nuevos para cirugía dermatológica. De esta manera los miembros del equipo quirúrgico(Dr.Ríos, Dr. Jaén, Dra. Carranza, los enfermeros Patricia y Edu y yo) nos dividimos en dos y trabajábamos bien en el quirófano para anestesia general o en el de cirugías locales, pudiendo estar comunicados en todo momento. En la mayoría de casos, exceptuando aquellos muy complejos, siempre contando con nuestro apoyo y supervisión, fueron los médicos africanos quienes llevaron a cabo las cirugías; hecho impensable cuando comenzamos allá por 2008.

La mayoría de cirugías han sido llevadas a cabo por dermatólogos locales, bajo nuestra supervisión

Uno de los aspectos más complicados en el caso de los pacientes a quienes intervenimos bajo anestesia local para mí es la barrera lingüística. El hecho de no poder hablar y comunicarnos directamente con los pacientes es en muchos casos limitante y un poco frustrante. El personal (enfermeras y médicos) de allí nos ayudan mucho traduciéndonos al swahili, pero no deja de ser un poco frustrante.

En estos años ya he aprendido a decir algunas frases claves, que creo que los pacientes agradecen; pero sigue siendo difícil imaginarte en la piel del otro y verte en una camilla a punto de ser intervenido por varios doctores con los que no puedes comunicarte, sin poder preguntar qué va a ocurrir, cómo y si dolerá. Por esto, hemos elaborado unas hojas informativas, (gracias a un traductor de la ONG Standing Voice) en swahili y letra grande (las personas con albinismo tienen déficit visual) donde se les explica el procedimiento. Creo que esto ha ayudado a que nuestra comunicación sea mejor y que los pacientes estén tranquilos y cómodos antes de pasar por el quirófano.

Dermatopatología:

Mientras nosotros operábamos, el Dr. Cuevas y Dr. Requena han pasado horas revisando biopsias que tienen acumuladas en el RDTC desde meses atrás. Gerardo (técnico en anatomía patológica) es clave en este proceso.
El RDTC, a pesar de ser un centro universitario no dispone de patólogo (ni general ni especialista en piel) por lo que las visitas de nuestros compañeros son muy útiles para poner al día pruebas diagnósticas estancadas durante meses. Además, nos ayudan a nosotros confirmando que los tumores que extirpamos están quitados con márgenes libres. De esta manera podemos dar el alta a los pacientes con la tranquilidad de haber hecho las cosas bien.

El balance…

…es postivo, ¡un año más! Las cosas en África van a otro ritmo, eso es cierto, pero eso no ha impedido que en el RDTC, donde hace años los dermatólogos no realizaban ningún tipo de cirugía  sea a día de hoy un centro de referencia para el tratamiento de cáncer de piel en personas con albinismo. Cuenta con quirófanos y personal preparado para enfrentarse a la mayoría de los casos. Todo esto hace que, las personas con albinismo que hace años estaban condenadas a largas listas de espera (tanto que muchas veces fallecían de cáncer de piel antes de ser operadas) para ser atendidas por los cirujanos generales, tienen a día de hoy acceso directo a especialistas en Dermatología con los medios y las ganas de tratarlos y así, prolongar su esperanza de vida.

Todo esto, combinado con el fotoprotector Kilisun del que tanto os he hablado y las campañas habituales de control de las Outreach Clinics, si bien queda mucho por hacer,  creo que ha mejorado considerablemente la realidad médica de las personas con albinismo en Tanzania.

The post ¿A qué nos dedicamos los dermatólogos en Tanzania? first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.

En posts anteriores os he hablado de las Albino Outreach Clinics que llevan funcionando más de 20 años en el norte de Tanzania a cargo del Regional Dermatology Training Centre (RDTC), principal impulsor de esta iniciativa, gracias al apoyo de la International Foundation of Dermatology (IFD). En este contexto hace 4 años empezó a funcionar Kilisun (oficialmente, Kilimanjaro Suncare), un fotoprotector elaborado íntegramente en Tanzania y que es repartido periódicamente a todos los beneficiarios de las clínicas.

El proyecto de Kilisun ha sido desarrollado sin duda gracias al esfuerzo de Mafalda Soto (farmacéutica de Orense) y al apoyo económico de diversas instituciones y ONGs que han creído en él (Comunidad de Madrid, Colegio de Farmacéuticos de la Coruña, Under the Same Sun, IFD, África Directo,…). La más reciente en implicarse ha sido Standing Voice, que ha dado un empujón increíble a la distribución de estas cremas por regiones remotas de Tanzania como Tanga, Mwanza o Shinyanga.

Pues bien, hoy me gustaría contaron otra nueva noticia acerca de la expansión de los proyectos de seguimiento y tratamiento de personas con albinismo en Tanzania: gracias al apoyo de Unicef, tanto las clínicas del Albinism Outreach Project y el fotoprotector Kilisun han comenzado a llegar al sur de Tanzania, concretamente a las llamadas «Southern Highlands» que incluyen los distritos de Njombe, Iringa y Mbeya. En este último, tuve ocasión de estar hace 4 años. En aquel entonces apenas existía organización ni registro alguno de las personas con albinismo de la zona. A día de hoy se sabe que el número puede rondar las 400 personas con albinismo (aunque no existe un número preciso aún), de las cuales más de 200 tuvieron ocasión de participar en las primeras visitas clínicas con dermatólogos y enfermeras a la zona. Estas visitas tuvieron lugar a finales de agosto. En ellas los pacientes fueron revisados uno por uno, completándose unas fichas específicas con sus datos, sus hábitos de fotoprotección y la situación de su piel. Los pacientes que lo precisaran, fueron derivados al hospital de referencia en Mbeya para ser operados y se procedió a tratar a todos aquellos que tuvieran queratosis actínicas (el pre-cáncer más común en personas con albinismo).

Las personas visitadas, igualmente recibieron el fotoprotector Kilisun y sesiones educativas en las cuales se les instruyó acerca del  albinismo, sus causas, sus riesgos, la gran importancia de la protección solar y la forma de aplicación de la crema para que sea eficaz.

El equipo de profesionales que participan en este bonito proyecto está formado por 3 dermatólogos y 2 enfermeros por región, así como la inestimable ayuda de Mafalda como farmacéutica y logista de Kilisun. Mafalda me ha trasmitido el entusiasmo y la buena respuesta por parte de los pacientes que ella percibió a lo largo de estos días. En adelante, estas visitas se realizarán periódicamente, tal y como se hace en el norte de Tanzania con buenísimos resultados desde hace años. En nuestra experiencia, en los últimos años, es raro observar que las personas integradas en estos proyectos de seguimiento y fotoprotección desarrollen cánceres de piel, lo cual es muy alentador.

Es genial que en pocos años el proyecto vaya extendiéndose más y más. Ojalá puedan desarrollarse iniciativas similares en otros puntos de África donde nos consta que también hay personas con albinismo tanto o más necesitadas que en Tanzania. Pero eso ya será objetivo de otro post…

The post UNICEF apoya a las personas con albinismo del sur de Tanzania first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.

El trabajo que llevan a cabo Mafalda Soto y su equipo, va encaminado a que algún día esta crema sea financiada enteramente por el Ministerio de Sanidad del Gobierno Tanzano, contemplándose como un bien básico necesario para las personas que padecen de albinismo. En cualquier caso, el camino está siendo trabajoso y en ocasiones, hay que sacar energía y fuerzas de donde no las hay. Lo mismo ocurre con los fondos para salarios de los farmacéuticos locales que colaboran en el equipo…no es fácil mantener esto en un país como Tanzania…

Por todo esto, teniendo en cuenta las fechas en las que estamos, ¿qué mejor regalo de Reyes Magos podríamos hacer a todos esos niños con albinismo que se benefician de Kilisun, que contribuir a la causa? Para ello, la ONG española África Directo ha habilitado una cuenta abierta a donativos, que os indico a continuación:

La Caixa: 2100 2708 11 0200084015

Para más información: info@africadirecto.org y  https://www.facebook.com/KiliSun

¡Animaos! Con un poquito cada uno, podemos hacer mucho…:) 

¡¡¡Feliz noche y día de Reyes!!!

The post ¿Te animas a hacer un regalo de Reyes a Kilisun? first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.

Desde el inicio de las Outreach Clinics en el año 1993, muchas cosas han cambiado. Desde el cambio de nombre oficial (actualmente se llama Comprehensive Care Programme for Persons With Albinsm-CCPPWA))  a una producción propia de fotoprotectores (en lugar de usar los recibidos mediante donación extranjera) a una extensión a mayor escala del proyecto.

Desde sus inicios hasta hace relativamente poco, el proyecto tenía registradas a las personas albinas de la zona de Arusha y Kilimanjaro, en el norte de Tanzania. Suman unas 400 personas y todas ellas pasan revisiones periódicas por dermatólogos y recibían fotoprotectores periódicamente.  La labor educativa de dermatólogos y enfermeras son vitales para que estas personas fueran conscientes del riesgo que implica el sol en sus vidas.  En mi experiencia, doy fe de que este programa funciona de forma eficaz, ya que muy pocas de las personas albinas de estas áreas geográficas desarrollan cánceres de piel.

El CCPPWA funciona, ya que ha disminuido la tasa de cáncer de piel en la población albina de Arusha y Kilimanjaro

Nada que ver tiene la historia de las personas con albinismo de otras regiones de Tanzania y otros países africanos. En nuestra experiencia durante nuestros talleres quirúrgicos, todos los casos realmente dramáticos de personas con tumores enormes e inoperables venían de áreas sin influencia del RDTC.

Recientemente, gracias a una ONG llamada Standing Voice (SV), el alcance del CCPPWA se ha ampliado a otras zonas de Tanzania: en concreto Mwanza y Tanga. El objetivo de SV proveer de los médicos y enfermeros de la zona de las aptitudes suficientes para hacer el seguimiento y tratamiento de estas personas.

SV apoya la formación de personal sanitario local en las zonas de Mwanza y Tanga para seguimiento y tratamiento de personas con albinismo

Actualmente englobando estas dos zonas de Tanzania, se han integrado 500 personas con albinismo más. Por otro lado, hay 10 ex-residentes del RDTC implicados en el proyecto, recibiendo formación específica en albinismo por los dermatólogos del RDTC, que en algún momento podrán dejar de visitar estas zonas, quedando como responsables los médicos locales.

A todas estas zonas obviamente llega la distribución del fotoprotector Kilisun, cuya importancia y simbolismo crece día tras día en la comunidad albina de Tanzania.

 Para más información:

www.standingvoice.org

The post Kilisun llega más lejos first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.

Por este motivo quiero compartir con vosotros un precioso vídeo que proyectaremos en el congreso, sobre Kilisun y cómo se coordina su distribución en el contexto del Albinsim Outreach Program en la zona del lago Victoria, en Tanzania. El vídeo has sido elaborado por Daniel Losada, implicado en la causa. Dani es el fundador de la web trip-drop, a la que recomiendo que echéis un ojillo si tenéis algún viaje en las próximas fechas; quizá podáis dar un toque especial al mismo, enriqueciendo la experiencia en vuestro destino y lo que es mejor, ¡ayudar a personas que lo necesiten in situ!

The post Participando en el Congreso Mundial de Cáncer de Piel first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.

Ya he hablado en otros post sobre la famosa «Kilisun» , la crema fotoprotectora que se elabora en Tanzania para personas con albinismo. Os conté que esta crema empezó a elaborarse allá por noviembre de 2012 en un modesto laboratorio tras la llegada de Mafalda a Moshi.

Hoy, os quiero hablar sobre la «Care Unit for Persons with Albinism» (CUPWA), donde actualmente se producen estos fotoprotectores.

Con la ayuda de organizaciones como Under the Same Sun, International Foundation for Dermatology y el Colegio de Farmacéuticos de A Coruña se proyectó este centro para que fuera posible una mayor producción de fotoprotectores, su almacenamiento y distribución a las personas con albinismo de la región. 

CUPWA fue inaugurada hace un año,  el 24 de julio de 2013. A dicha inauguración acudió el Embajador de España en Tanzania, Luis Manuel Cuesta, así como representantes de las diferentes organizaciones que apoyaron su creación. Fue un acto muy emotivo en el que la comunidad albina de Tanzania expresó su agradecimiento a través de su representante, así como  mediante actuaciones de coros de niños.

Actualmente entre Mafalda, Ms. Grace Yanyika, Ms. Leah Riwa sacan adelante la producción necesaria para más de 1200 personas con albinismo en la región del Kilimanjaro, al norte de Tanzania. Estas cremas se distribuyen durante las campañas de  Albino Outreach Project, a través de dermatólogos comunitarios en diferentes puntos del norte del país y en centros especiales dónde más de 400 niños albinos están internos por motivos de seguridad.
Durante el año que lleva en funcionamiento han tenido lugar otros muchos logros, que os iré relatando en futuros post. En cualquier caso, para estar al tanto podéis seguir a Kilisun en facebook, donde Mafalda os irá informando de todos los progresos.

The post Kilisun: fotoprotección made in Tanzania. Parte 3 first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.