En esta fecha y con idea de colaborar a esa concienciación os comparto diversos artículos publicados a lo largo del recorrido de este blog en los que se relatan historias o situaciones relacionadas con el albinismo en África, algunas contadas en primera persona y otras reflejando historias de personas que admiro profundamente.

• Beyond Suncare y albinismo
• Una década apoyando al albinismo en África
• Albinismo en Mozambique y Malaui: la historia de Cristina y Sergio.
• Historias sobre albinismo desde RD Congo
• Quién está detrás de las matanzas de personas con albinismo en Tanzania
• Apoyando la dermatopatología en Tanzania

Te invito también a echar una ojeada a la web de Beyond Suncare, ONG con la que colaboro.

¿Conocías la situación de las personas con albinismo en África?

The post Día internacional de sensibilización sobre el albinismo 2023 first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.

Tras años de trabajo en el campo de la cirugía dermatológica en personas con albinismo tuve la percepción de que el tratamiento del cáncer de piel era algo importantísimo, pero que ir más allá tenía mucho más sentido aún. Con más allá me refiero a la prevención: prevenir un cáncer de piel es fácil, basta con tomar las medidas necesarias para que el sol no incida en la piel, esta no acomule daño y así no genere un cáncer de piel a lo largo de los años.

En mis años de formación a dermatólogos locales, con el equipo del Dr. Jaén y mis compañero del Hospital Ramón y Cajal vimos muchísimos casos que ya no podían ser operados: personas que viajaban durante días para obtener un tratamiento y a quienes, debido a estado avanzado de su tumor, había que decirles que no podíamos hacer nada. Demoledor.

Si estas personas hubieran sabido que protegiéndose adecuadamente del sol desde niños, posiblemente no hubieran llegado a esa situación. De ahí que la prevención es la clave.

Por esto, Beyond Suncare trabaja sus cuatro pilares fundamentales:

• Educación y sensibilización.
• Crema solar personalizada.
• Producción local.
• Formación y empoderamiento.

Recientemente hemos subido a la web de Beyond Suncare, la memoria 2020 en la que se describen con todo detalle los avances realizados a lo largo del año. A continuación quiero compartir contigo los puntos más importantes.

Malaui:

Tras años de trabajo en el RDTC de Tanzania en la producción de Kilisun, y con todo el aprendizaje adquirido allí, actualmente Beyond Suncare centra sus esfuerzos en Malaui. A lo largo de 2020 se lanzóo el programa nacional de atención sociosanitaria a las personas con albinismo en Malaui.

Este proyecto es la primera fase de un programa nacional a 3 años que busca asistir a todas las PCA del país, descentralizando servicios para garantizar el acceso y fortaleciendo el conocimiento y habilidades de profesionales sanitarios que atienden a una referencia poblacional de más de un millón de habitantes.
Se demostrará el coste-eficacia al Gobierno y a otros socios estratégicos para en una segunda fase construir una unidad de producción local de fotoprotectores que contratará íntegramente a personal local, priorizando a las personas con albinismo.

Además se creó un equipo formado por un country manager, una coordinadora de proyectos, técnicos en estadística y dermatólogos que liderarán este proyecto localmente.

Angola:

Se lanzó un proyecto que tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida y reducir la prevalencia del cáncer de piel entre las PCA en la provincia de Bié mediante el acceso a una protección solar de alta calidad, atención médica, apoyo psicológico y actividades comunitarias con el objetivo de promover su inclusión social.

Tras la preparación de los materiales de educación y de todas las herramientas de monitoreo y evaluación en portugués, planificamos un lanzamiento que la COVID- 19 retrasaría a marzo de 2021. Este retraso se debió a la imposibilidad de viajar al país para llevar a cabo las acciones formativas y de capacitación del personal local.

Otros proyectos:

La ONG también creo nuevas alianzas en Mozambique y Ruanda. También colaboró con la Nelson Mandela Medical School de Sudáfrica.

Si quieres conocer más sobre estos proyectos, puedes leerlo en la Memoria 2020.

Otros logros importantes:

Además, Beyond Suncare recibió varios reconocimientos muy valiosos:

• Premio del fondo solidario ALBA al mejor proyecto relacionado con el albinismo.
• Premio del Colegio Oficial de Médicos de Alicante.
• Premio Dermilink de la International Foundation for Dermatology.

Y no solo eso. A pesar de la pandemia, Beyond Suncare duplicó sus fondos a lo largo de 2020. Todo gracias a sus seguidores y socios.

Si quieres unirte a nosotros, entra en la web de Beyond Suncare y colabora de la forma que más cómoda te sea.

¡Gracias!

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¿Sabes cómo viven las personas con albinismo en África? Qué mejor día que hoy para hablarte sobre esto y ponerte al día de las actividades de Beyond Suncare, ONG de apoyo a las personas con albinismo en África, de la que soy cofundadora y con la que colaboro desde hace años.

Beyond Suncare persigue mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con albinismo, basándose en la prevención del cáncer de piel, pues esta es su principal causa de muerte. Tanto es así que la mayoría de las personas con albinismo en África no llegan a los 30 años. Tal vez hayas oído hablar de los ataques, seuestros y persecuciones que sufren(historias terribles). Sin embargo, su verdadero asesino es el cáncer de piel, el cual provoca muchas más muertes en proporción.

Beyond Suncare empodera a estas personas mediante diferentes actuaciones que te cuento a continuación.

Educación y promoción de la salud

En muchos casos, especialmente en entornos rurales muchas personas con albinismo no conocen su causa ni la mejor forma de cuidarse.

Provisión de protección solar

Las personas con albinismo han de protegerse del sol. Para esto es imprescindible que usen ropa de manga larga y sombreros. No obstante siempre hay zonas que pueden quedar expuestas al sol y no son fáciles de proteger con prendas, como la cara, el cuello, las manos o el dorso de los pies. Para ello es de gran utilidad el protector solar.

El protector solar, un bien tan accesible y sencillo de conseguir en nuestro entorno no se encuentra con facilidad en África. Mucho menos está al alcance de personas de entornos desfavorecidos como son gran parte de las personas con albinismo.

Por esto, en Beyond Suncare hemos diseñado un protector solar específico para su tipo de piel y sus preferencias, con un factor de protección alto del que dispongan en el día a día y con un proceso de fabricación sencillo ya que nuestro objetivo final es la producción local en unidades de fabricación que prioricen la contratación de las personas con albinismo.

Seguimiento médico

En colaboración con dermatólogos y personal sanitario local, las personas con albinismo reciben un seguimiento de su piel, con el objetivo de detectar las lesiones que vayan apareciendo sobre ella de forma precoz. Estas lesiones se llaman queratosis actínicas. Si se tratan se previene que evolucionen a cáncer de piel, que en último término es quien puede poner en peligro su vida. De esta manera, si se diagnostican, se les proporciona tratamiento.

Formación y construcción de capacidades

Más del 80% de las personas con albinismo en contextos subsaharianos viven en entornos rurales en países donde el número de dermatólogos se cuenta con los dedos de una mano. Por ello, con el objetivo de garantizar el acceso a estos servicios por parte de todas las personas con albinismo, en Beyond trabajamos en su descentralización. Con este fin formamos y empoderamos tanto al personal sanitario de dispensarios y centros de salud como a los líderes de las asociaciones locales de albinismo. De esta manera serán ellos los responsables de impartir los servicios de una manera sostenible y continuada.

Colaboración y coordinación con organizaciones locales

Nada de lo que Beyond Suncare realiza sería posible sin sus contrapartes. En el caso concreto de Malaui, APAM (Association of Persons with Albinism of Malawi) desempeña una tarea clave en esto. Se trata de una asociación que está consiguiendo grandes logros en el país en cuanto a derechos y respaldo al colectivo que defiende. Entre ellos se encuentra una adecuada protección y asistencia sanitaria. También trabajamos con el personal sanitario y las instituciones locales, sobre todo los Ministerios de Salud y hospitales locales.

¿Cómo colaborar con nosotros?

En la web de Beyond Suncare puedes encontrar todos los detalles. Como dato importante, desde diciembre de 2020 somos una Organización No Gubernamental para el Desarrollo (ONGD), reconocida por la AECID, por lo que las aportaciones que hagas a la asociación serán desgravables en tu declaración de la renta.

¿Te animas a colaborar con nosotros?

The post Día internacional del Albinismo 2021 first appeared on Dra. LOREA BAGAZGOITIA.

Hace un año te hablaba de la convocatoria de este día por la ONU, que se celebra anualmente cada 13 de junio desde hace 5 años.

Hoy, aprovechando esta fecha señalada, quiero desde aquí agradecer la colaboración, la sensibilidad y todo el apoyo que habéis prestado a Beyond Suncare.

De corazón…

…GRACIAS

Si quieres unirte a Beyond Suncare, hazlo en este enlace.

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Se trata de una reunión que anualmente persigue varios fines:

• reforzar la comunidad europea de personas con albinismo
• mejorar los cuidados de salud para las personas con albinismo
• promover y facilitar proyectos de investigación entre diferentes sociedades científicas

En esta reunión íbamos a presentar dos cosas. Por un lado el origen Mafalda y yo contaríamos la creación y la trayectoria actual de Beyond Suncare, pero esto ya lo conoces (y si no, puedes leerlo en la web).

Por otro lado, la Dra. Yolanda Gilaberte, miembro del grupo de Fotobiología y vicepresidenta de la AEDV se disponía a presentar los resultados del estudio desarrollado en Malaui a lo largo de 2019 en el que su colaboración fue de una ayuda incalculable (te hablé sobre mi viaje hace un año en este enlace). La doctora contribuyó al diseño así como al análisis de los resultados que a continuación te contaré (ya que no pudo ser en Burdeos por lo menos los plasmo aquí).

El estudio realizado pretendía mostrar la efectividad del modelo de trabajo de Beyond Suncare, que integra la fotoprotección, con la educación y el seguimiento, de tal manera que estos datos en un futuro (esperamos que próximo) sirvan como argumento sólido y contundente para integrar este modelo en el sistema de distribución y de atención primaria del país. No se trata de donar por donar, sino de llevar a cabo acciones con sentido, previamente demostradas mediante estudios piloto que ayuden a que perduren en el tiempo y lleguen incluso a autofinanciarse.

De esta manera se siguieron 210 pacientes desde febrero hasta mayo 2019, haciéndoles revisiones en 3 ocasiones. El 90% de ellos eran menores de 40 años y todos tenían más de 12 años (media de edad 24 años) .

En las revisiones se les otorgaba un fotoprotector especialmente diseñado para ellos, llamado Umozi Max y se hacían diferentes sesiones educativas sobre el sol, el albinismo, cómo protegerse y por qué.

Se evaluaron diferentes parámetros, que en su mayoría reflejaron resultados positivos. Te los cuento:

• Tras el estudio se redujeron las horas que las personas con albinismo pasaban al sol.
• Se aumentó el uso de fotoprotección y se optimizó la forma de hacerlo (por ejemplo, no aplicarlo de noche y sí al mediodía).
• Se aumentó el uso de prendas de manga larga, así como de sobreros.
• En las revisiones dermatológicas se observaron menos casos con quemaduras solares graves y menor número de queratosis actínicas.
• Los participantes valoraron el programa educativo como positivo y consideraron que les fue de ayuda.
• Umozi max fue bien tolerada y aceptada por los usuarios.

Con todos estos datos en la mano, que probablemente sean publicados por la Dra. Gilberte en breve se están iniciando los trámites con el gobierno malaviano, así como con el Ministerio de Salud de dicho país con dos fines:

• integrar la distribución de Umozi en sus propios sistemas de distribución de fármacos, para que llegue a las zonas más remotas.
• formar al personal sanitario ya existente en zonas rurales en albinismo, de tal manera que se sean ellos quienes lleven a cabo la labor educativa a la población con albinismo.

Y…¿qué pasa con el COVID en Malawi?

Todos estos avances se han visto claramente limitados por la situación de pandemia que estamos viviendo. Todo cuesta más y las preocupaciones en relación con el SARS-CoV2 se suman a la problemática de la vida con albinismo. Desde Beyond Suncare estamos intentando poner nuestro granito de arena. Te lo contamos en este vídeo:

¿Te ha parecido interesante? Si quieres saber más o te gustaría colaborar, entra en

https://beyondsuncare.org

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Desde hace años soy parte de la ONG Beyond Suncare. ¿La conoces? Si no es así, te invito a echar un ojo a su web ya mismo :) Verás que contribuimos a alargar la esperanza de vida de personas con albinismo en África a través de la protección solar, ya que el sol el su principal asesino, debido al cáncer de piel que les provoca.

Cada envase de crema solar que distribuimos en Tanzania, Malaui y Ruanda (pronto en Senegal y Mozambique) además de los ingredientes, contiene gramos de esperanza, dignidad y superación. Una fórmula que supone un cambio determinante en la vida de miles de personas con albinismo en África. 

Únete a nuestro reto #weGoBeyond100.

Convertiremos tus 10 euros solidarios en educación, fotoprotección personalizada y seguimiento dermatológico para una persona con albinismo en África durante un año. Es el regalo más especial que puedes hacer. A sus casas no llegaron los Reyes Magos. 

Hazte socio/a por 10 euros al mes y únete al reto #WeGoBeyond100.

Muchas gracias. 

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Sabes que, debido a su piel blanca, tienen un mayor riesgo de cáncer de piel, especialmente en África donde la radiación solar es especialmente intensa. Allí, su vida está marcada  por estos cánceres que acortan su esperanza de vida, haciendo que muchos no lleguen a los 30 años. Un drama, ¿verdad? sobre todo, siendo algo tan fácil de prevenir.

Las personas con albinismo en nuestro entorno muy rara vez padecen un cáncer de piel, y  esto es porque desde muy pequeñitos disponen de la información necesaria y los medios adecuados para que el sol no dañe su piel. Así las dificultades fundamentales para las personas con albinismo en Europa y Norteamérica son principalmente visuales, ya que el albinismo afecta a la agudeza visual de forma variable. De esto saben mucho los miembros de la miembros de ALBA (Asociación de ayuda a las personas con albinismo). Pero, si aquí es tan fácil que el tema del cáncer de piel esté en un segundo plano, ¿por qué en África es tan terrible su repercusión en la piel?

Por un lado, por la falta de EDUCACIÓN y conocimiento de las causas y consecuencias de la piel blanca. Es difícil comprender por qué en una familia africana nace un niño blanco. Si las familias de las personas con albinismo, en su mayoría muy humildes, pertenecientes a medios rurales y con escaso acceso al conocimiento médico desconocen que la piel blanca es más susceptible al cáncer, es normal que no cuiden a sus bebés de forma adecuada. No saben que deben ponerles gorros, ropa de manga larga y protectores solares. De hecho , la mayoría no tienen acceso a este tipo de prendas.

Por otro, los recursos para  FOTOPROTECCIÓN no son fáciles de encontrar. Las familias humildes pueden tener difícil incluso conseguir un gorro alado; algo que aquí podemos conseguir de la forma más sencilla y barata en cualquier supermercado o tienda de ropa. Qué decir de las cremas de protección solar que apenas se comercializan en ciertos países (salvo para extranjeros o turistas y a precios inalcanzables para la gente rural).

Por todo esto, y dada mi experiencia desde 2008 tratando cánceres de piel en personas con albinismo en Tanzania, me uní hace 2 años al proyecto Beyond Suncare. Este proyecto, una ONG afincada en España, liderada por Mafalda Soto, apoya y promueve la fotoprotección así como la educación y la inclusión de personas con albinismo en África.

Hoy, precisamente en este día tan especial para las personas con albinismo, quiero compartir contigo la nueva web de Beyond Suncare. Ahí encontrarás, además de muchísima información sobre el albinismo en África, nuestra historia, nuestros proyectos, nuestros perfiles en redes sociales, así como la forma de colaborar con el proyecto si te motiva.  ¡Ahí va!

Beyondsuncare.org

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En las personas con albinismo, con un riesgo altísimo de desarrollar cáncer de piel, el acceso a este tratamiento es fundamental para tratar las QA antes de que evolucionen a cáncer de piel.

En aquel post te contaba que en el Kamuzu Central Hospital de Lilongwe, en Malaui, el servicio de Dermatología solo contaba con un cry-ac, con años de antigüedad que funcionaba muy mal. De hecho creo que no se podía considerar que funcionara. Al trabajar con él en mi última visita a Malaui sentí una frustración tremenda cada vez que trataba a algún paciente. Una pena.

Pues gracias a la ayuda de lectores del blog y las redes sociales vinculadas, ¡¡hemos conseguido reunir los fondos necesarios para adquirir un cry-ac nuevo!!!! De hecho, ya lo tengo encargado y Mafalda se lo llevará en el próximo viaje a Malaui en abril.

¡Gracias de corazón a todos los que habéis ayudado! ¡Habéis contribuido a salvar vidas!

A través del blog os iré contando cómo ha ido todo :)

Pero no solo tengo una buena noticia que darte.  Resulta que lejos de mandar solo un cry-ac a Malaui, ¡mandaremos dos! A raíz de esta convocatoria, mi compañera en Ruber, la doctora Claudia Bernardez, ha donado otro aparato de segunda mano, para que tengan a modo de reserva. Existen momentos puntuales en los que se visitan muchas personas con albinismo en pocos días, como durante el desarrollo del estudio que estamos llevando a cabo con Beyond Suncare y te contaba en este artículo.

¡No contentos con uno, mandamos DOS cry-acs a Malaui!

Seguiré contándote cómo evoluciona nuestro proyecto, pero no veo el momento en que la página web de Beyond Suncare esté preparada para que desde ahí puedas estar al tanto de nuestra actividad, que esperamos te interese y te motive.

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¿Quieres hacer que menos personas con albinismo fallezcan de cáncer?

Ya te he contado que las personas con albinismo tienen un riesgo altísimo de CÁNCER DE PIEL.

La fase más inicial de estos cánceres se llama queratosis actínica y es súper fácil de tratar con nitrógeno líquido, también llamado crioterapia. Si tratas una queratosis actínica adecuadamente, evitas un cáncer y SALVAS UNA VIDA.

Sin embargo, si aparece el cáncer, ser operado en Malaui es muy difícil, por las tremendas listas de esperas. Su destino, puedes imaginártelo. Solo 1 DE CADA 10 VIVE MÁS ALLÁ DE LOS 30 AÑOS.

Solo una de cada 10 personas con albinismo vive más de 30 años en África

Vimos a Madalizo en la clínica de Alinafe. Ella vive en una zona rural, muy humilde. En la exploración vimos que tenía un cáncer de unos 2 cm en el párpado superior derecho. Fue remitida a Oftalmología del Kamuzu Central Hospital en Lilongwe, la capital del país,  para ser operada.

Pero el hospital está lejos y su familia no tiene dinero para pagar el transporte. Y aún siendo atendida, en boca de los dermatólogos de allí, es muy posible que nunca fuera operada.

Si en ese párpado se hubiera hecho tratamiento con nitrógeno líquido antes de que comenzara a abultarse, posiblemente, Madalizo no tendría ese cáncer y su pronóstico sería muy distinto. Qué duro.

El único aparato de crioterapia practicamente no funciona

El aparato de crioterapia del Kamuzu Central Hospital de Malawi funciona MAL; MUY MAL. Doy fe. He estado 10 días trabajando con él y los tratamientos que he realizado a los pacientes han resultado más bien frustrantes, por la sensación de estar haciendo las cosas «a medias». El flujo del gas que debe salir a presión y con precisión, cuando sale (porque la mayoría de las veces, ni siquiera sale con una mínima presión), se dispersa en el aire, tal y como ves en esta imagen. Es una pérdida enorme de recursos y sobre todo, de efectividad. 

Como ves, está «reparado» con esparadrapo, pero estos parches no son suficientes para que funcione decentemente. Además, lo normal es trabajar con una boquilla añadida para mejorar la precisión, de la cual este aparato carece.

Un aparato nuevo de crioterapia cuesta CASI 900 EUROS.

Ayúdame a adquirir un nuevo aparato de crioterapia cuanto antes. Es urgente. 

Es URGENTE. Cada jueves se pasa consulta a personas con albinismo, pero si no se les puede ofrecer el tratamiento, esta será en balde.
Cualquier aportación, por pequeña que parezca, sumará a la hora de tratar los potenciales cánceres de personas como Madalizo, muchos niños.

Si quieres COLABORAR, puedes hacerlo en el siguiente número de cuenta.

BEYOND SUNCARE

ES7821002281130200441492 (Caixabank) indicando «nitrógeno» en el concepto

¡Gracias!

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¿A qué nos hemos dedicado?

En colaboración con los dermatólogos locales y APAM (Asociation of Persons with Albinism of Malawi) hemos arrancado un estudio para evaluar la aceptación y la efectividad del fotoprotector Umozi en tres zonas distintas de Malaui.

Este fotoprotector ha sido diseñado específicamente para ellos; con protección muy alta, resistencia al agua, bajo riesgo de alergias y larga duración sobre la piel. A lo largo de los próximos 4 meses se irán haciendo revisiones de la piel y se evaluará el «feeling» que tienen estas personas tras su uso.

Hemos trabajado con más de 200 personas con albinismo, y la tarea primordial, acompañando el reparto del fotoprotector ha sido la educación. Una crema solar sola no sirve de mucho, si la persona que la usa no conoce cómo hacerlo.

¿Qué hemos aprendido?

En estos días hemos tenido la oportunidad de tratar de cerca a los pacientes que acudían a las clínicas. Además hemos podido visitar a algunas familias en sus casas. El enfrentamiento con la realidad es importante para desarrollar cualquier proyecto de cooperación.

Malaui es un país muy pobre. Un 80% de la población vive en zonas rurales, donde su economía depende de la agricultura, tienen un acceso complicado a atención médica y medicamentos. Qué decir de los fotoprotectores.

Las personas con albinismo que viven en estas áreas remotas viven en chozas sin agua, sin luz, con un par de prendas de ropa, en su mayoría raídas. Tuvimos ocasiones de conocer a algunas familias. Nos contaban que el camino al médico es largo y muchos no pueden permitirse costearlo. Además, dada la frecuencia de ataques a personas con albinismo en los últimos meses, no se atreven a trasladarse por su cuenta. En el caso del estudio, por ejemplo, han estado escoltados por la policía.

APAM realiza una importante labor de concienciación y educación a sus miembros. Durante el estudio nosotros organizamos reuniones por grupos donde se revisaba con ellos las causas del albinismo, el origen del cáncer de piel, las formas de protección ante el sol…

Nociones tan sencillas como que el protector no debe aplicarse por la noche o en las zonas cubiertas con la ropa fueron necesarias de aclarar.

¿Y ahora qué?

El estudio terminará en junio y esto permitirá extraer conclusiones, probablemente positivas sobre el fotoprotector Umozi.

La intención es que, con el aval científico del estudio, haya argumentos suficientes como para implicar al Ministerio de Sanidad en su distribución y poder formar al personal sanitario de las zonas rurales para que refuercen la labor educativa al pie del cañón.

¡Para esto,nos vendría fenomenal tu ayuda!

Si quieres colaborar o más información puedes contactar en info@beyondsuncare.org

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