Así que me animé. Escribí este post desde el tren de vuelta a Madrid, pues mi participación fue bastante fugaz (ida y vuelta en el día a Sevilla), aunque intensa y bonita. Estoy feliz y encantada con la tremenda amabilidad de los miembros de esta asociación.

Te cuento:

CHARLA SOBRE GENÉTICA, por el gran Lluis Montoliu:

Lluis es conocido y reputado a nivel mundial por sus investigaciones en genética, especialmente en el campo del albinismo. Anualmente, Lluis informa a los miembros de ALBA de los avances científicos que se dan sobre esta condición genética. Nos ha contado la descripción de una nueva mutación descubierta en Francia, los primeros pasos (algunos fallidos) del potencial tratamiento «nitisona», así como la aplicación de la técnica de edición de genes CRISPR para la primera enfermedad genética.

Nos ha informado también de la publicación en abierto en este enlace del libro «¿Qué es el albinismo?» de Lluis y la fotógrafa Ana Yturralde. Ahí encontrarás toda información sobre esta condición si tienes interés.

CHARLA SOBRE DERMATOLOGÍA CON LA JUVENTUD:

Ha sido sencillamente genial el planteamiento de esta actividad por parte de ALBA. He intentado que los jóvenes oyentes no me vieran como otra médico más que les viene a regañar por no usar la suficiente protección solar. ¿Lo habré conseguido?

Desde luego, la experiencia ha sido muy enriquecedora para mí; bonito ver cómo estos chavales tan simpáticos tenían las ideas más que claras. Me ha reconfortado percibir que realmente creo que las cosas en relación con la protección solar se hacen bastante bien.¡Enhorabuena!

CHARLA PARA LAS FAMILIAS:

Ya sabes que el tema de la fotoprotección me encanta. Me encanta transmitir el por qué de unas conductas de protección solar saludables. Porque conozco las consecuencias de una exposición solar desmesurada en mí misma y tras las experiencias vividas en África con personas con albinismo. Conocer los efectos del sol en la piel en sus casos más extremos, me ayuda a transmitir a las familias de personas con albinismo por qué cuidar a sus hijos de la mejor manera, y por qué hacerlo del modo óptimo desde el principio de sus vidas.

He aprovechado, a nivel introductorio, como no, a hablar sobre mi experiencia en África y sobre la ONG Beyond Suncare, a la que ya he dedicado algunos artículos en el blog.

Y MUCHO MÁS…

El resto del día, tras mi partida aún quedaban actividades tremendamente interesantes que he podido seguir en twitter, sobre soluciones tecnológicas que ayudan a la discapacidad visual, mesa redonda de intercambio de experiencias, así como la entrega del fondo solidario Alba a mi admirada Carmen Mormeo. Creo que tembién les quedará algún que otro hueco para algo de turismo:)

EN RESUMEN…

Ha sido un día fabuloso. Cansado por el madrugón pero uno de esos que quedan para el recuerdo por la admiración hacia profesionales como un pino como Lluis Montoliu y una asociación con años de apoyo y recursos para sus miembros como ALBA. Soy yo la que aprende de vosotros. Gracias por contar conmigo.

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En Europa, aunque la exposición solar es menos intensa, y el riesgo que tienen de cáncer de piel (principal causa de muerte de las PCA en África), es menor, vivir con albinismo sigue implicando la superación continua en el día a día. 

Esto lo he conocido de cerca en las XII Jornadas sobre albinismo de la Asociación ALBA (Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo) el pasado sábado, donde pasé el día en San Rafael, junto a Mafalda, responsable de Kilisun, con un montón de personas maravillosas unidas por el albinismo.  Por motivos personales no pude quedarme hasta el final del día, pero en las horas que estuve pude empaparme de la energía positiva y de superación que se respiraba en el ambiente.

Lluis Montoliu, investigador reconocido a nivel mundial por su trabajo en albinismo inauguró el acto junto a Mónica Puerto, presidenta de ALBA y José A. Solves, vicepresidente. 

Durante el día fueron relevantes la presentación del libro «¿Qué es el albinismo?» escrito por Lluis Montoliu e ilustrado con las fantásticas fotografías de Ana Yturralde. 

Tuvimos la suerte de que ambos nos firmaran nuestro ejemplar. La distribución del libro ya ha comenzado. Si estuvieras interesado en hacerte con uno, por favor, contacta con ALBA.

Durante el evento, además, tuve ocasión de coincidir con Carmen Mormeneo, heroína del documental «Black Man White Skin» (disponible en Netflix, como sabes) y quien colaboró en el blog escribiendo este precioso artículo hace algún tiempo. Nos pusimos al día y nos relató los avances de su proyecto a la comunidad albina de Mozambique. Poco a poco las cosas se van organizando para que las personas con albinismo allí puedan tener un adecuado control dermatológico y educativo.

Entre conversación y conversación, los asistentes con albinismo, divididos por edades disfrutaban de sesiones y talleres específicos para ellos (dinámicas con psicólogos, enfoque en redes sociales, juegos…)

Pudimos conocer las motivaciones, retos y dificultades que ha encontrado Marta Arce en su camino como judoka paralímpica.

A lo largo del día pude hablar con muchas familias con hermanos o hijos con albinismo y, en la medida que pude, contribuí a resolver algunas de sus dudas; varias sobre el albinismo y el sol y otras sobre otros temas dermatológicos que igualmente les afectan.

Por la tarde, se presentó el documental de Patty Bonet  y Miguel Camino: «Rompiendo mitos», que refleja la capacidad de superación de las personas con albinismo. En él se relata la historia de personas, que a pesar de sus limitaciones visuales son capaces de ejercer de chef, escalar rocas, triunfar como dibujante, conducir, patinar, competir,etc.

Antes de comer, y de forma inesperada, los organizadores nos propusieron a Mafalda y a mí compartir nuestra experiencia con el albinismo y los proyectos en los que estamos implicadas. De sobra conoces las andaduras de Mafalda con Kilisun y en breve tendrás más noticias al respecto. De esta exposición surgieron nuevos contactos y colaboraciones que pueden en un futuro mejorar el apoyo a las personas con albinismo a través de este bonito proyecto de educación, sensibilización y producción local de fotoprotectores en África. 

Los anfitriones fueron especialmente amables y afectivos con Mafalda y conmigo. Nos sentimos como en casa y quiero agradecer este trato desde aquí de corazón. Gracias ALBA por la estupenda labor que desarrolláis y por compartirla con nosotras.

Os dejo con la foto de grupo, selfie de Lluis incluido:)

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