Doctora Lorea Bagazgoitia Dermatología


El artículo de hoy tocará de nuevo el albinismo en África. Hace algunos días tuve un larga conversación con una compañera dermatóloga de Barcelona de la que me gustaría hablaros hoy: Chus Torres.  Realmente Chus  y yo no nos conocemos personalmente pero hemos compartido ya unos largos ratos de charlas sobre la situación de las personas con albinismo en países desfavorecidos.

Entramos en contacto por primera vez cuando ella se animó a formar parte de una misión quirúrgica coordinada por cirujanos del Ramón y Cajal para el Proyecto Ditunga en la República Democrática del Congo (RDC), en marzo de 2015. El Proyecto Ditunga es una organización cristiana fundada el 2006 por el Padre Apollinaire  Cibaka Cikongo y da tanto respaldo económico como logístico para que brigadas de médicos acudan a Ngandanjika para operar a pacientes con cáncer.

A través del Proyecto Ditunga Chus llegó a RDC para tratar personas con albinismo

A los participantes iniciales de esta misión les pidieron desde Ngandanjika que por favor fuera con ellos algún dermatólogo pues tenían un montón de personas con albinismo que necesitaban ser atendidas, en su mayoría por cáncer de piel. Ni corta ni perezosa, Chus se embarcó en aquella aventura, que la marcó de tal forma, que hasta hoy no ha parado de moverse para mejorar la situación de estas personas en RDC.

La Dra. Torres atendiendo a una persona con albinismo

La Dra. Torres atendiendo a una persona con albinismo

Según me contó, en aquella primera visita de marzo 2015, las personas con albinismo, al igual que en otros países africanos, en la zona de Kasai Oriental de RDC son marginadas, apartadas de la población y privadas de escolarización. Desde la perspectiva sanitaria carecían de todo tipo de información acerca de su enfermedad, así como de atención médica. Chus se encontró con personas con cánceres cutáneos tan extensos que ya eran inoperables, así como niños abandonados por su familia, que tras oír que una dermatóloga iba a estar unos días en el hospital, se pasaron por allí en busca de apoyo. En resumen una situación escalofriante y absolutamente virgen en lo que a información, educación y tratamiento del albinismo se refería. Afortunadamente, a diferencia de Tanzania, en RDC las personas con albinismo no son perseguidas para ser vendidas en el mercado negro como amuletos para prácticas de brujería. 

Las personas con albinismo son marginadas, apartadas y privadas de escolarización en RDC

Ngandajika

Hospital de Ngandajika

Desde su vuelta hace año y medio, Chus ha removido cielo y tierra no solo para tratar los cánceres de las personas con albinismo en las zonas de Ngandajika y Muji Maji (ubicadas ambas en la región de Kasai Oriental), sino también promover la comunicación y unión entre ellos. Así ha motivado la creación de la SAKOR(Sociedad de Albinos del Kasai Oriental) mediante la cual las personas con albinismo de la zona se reúnen periódicamente. Cuenta Chus que "es impresionante lo mucho que se han aplicado el colectivo de albinos de Ngandajika llegando a conocimiento de los de Muji Maji, que se han sumado, formando SAKOR y haciendo campaña de docencia en la región".

Las reuniones de SAKOR el foro en el cual Chus quiere promover la educación sobre su condición y los riesgos del sol, ya que muchas de estas personas en origen no son conscientes de que esas heridas que les aparecen en la piel son realmente cánceres originados por el sol.

Reuniones dermatológicas a la sombra de un árbol

Reuniones dermatológicas a la sombra de un árbol

Este año Chus volvió a participar, junto con María Ubals (residente de Dermatología) en la misión quirúrgica que tuvo lugar nuevamente en marzo. Diego Carrillo, cirujano plástico, se unió al equipo y operó numerosos pacientes en esos días. Chus cuenta en que: "los 3 hemos hecho que este equipo de Dermatología funcione junto con el equipo de PRODI (Proyecto Ditunga), sin el cual no se habría iniciado esta lucha contra el cáncer de piel en RDC".

En su segunda visita, cientos de personas esperaban la llegada de Chus

Al igual que el año anterior, cientos de personas con albinismo esperaban su llegada, pero en esta ocasión con mayor conocimiento de su enfermedad y mayor orientación acerca de la protección solar que deben seguir.  Tras 10 jornadas agotadoras de trabajo, visitando a 250 pacientes y operando a unos 30 aproximadamente, Chus y María volvieron con aún más ganas de seguir contribuyendo a esta causa. Ambas repetirán, pero entre tanto, en septiembre, otras dos dermatólogas han acudido allí a continuar con el trabajo. Además un médico del hospital de Ngandajika está actualmente formándose en el RDTC de Tanzania (donde anualmente trabaja nuestro equipo en las visitas a Tanzania) específicamente en albinismo.

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Si esto no fuera poco, gracias al empuje Chus y María se ha obtenido financiación de la Fundación Piel Sana AEDV para este proyecto. Por otro lado, han conseguido sensibilizar a laboratorios farmacéuticos como Dermoestética del SurIFC o Martiderm, quienes colaboran con fotoprotectores o cremas para tratar el cáncer de piel. Además, a través de la  ONG Mutoka Mowoyo es posible apadrinar niños con albinismo de esta región para ayudarles con la escolarización.

Las personas con albinismo pasan por una situación estremecedora en numerosos países de África

Intentaré convencerles para que algún día ellas nos cuenten su experiencia en primera persona. Siempre hablo de la situación del albinismo en Tanzania, pues es lo que conozco de primera mano, pero espero que este artículo sirva para poner de manifiesto que en tantos países africanos estas personas pasan por una situación estremecedora no solo desde punto de vista médico, sino también humano.

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