Hace meses que no toco temas relacionados con el albinismo en África y por eso hoy me gustaría contaros novedades que he podido saber gracias a mi buena amiga Mafalda, de quien ya os he hablado en otros posts, siempre dándolo todo sobre el terreno para mejorar las condiciones de estas personas.
En posts anteriores os he hablado de las Albino Outreach Clinics que llevan funcionando más de 20 años en el norte de Tanzania a cargo del Regional Dermatology Training Centre (RDTC), principal impulsor de esta iniciativa, gracias al apoyo de la International Foundation of Dermatology (IFD). En este contexto hace 4 años empezó a funcionar Kilisun (oficialmente, Kilimanjaro Suncare), un fotoprotector elaborado íntegramente en Tanzania y que es repartido periódicamente a todos los beneficiarios de las clínicas.
El proyecto de Kilisun ha sido desarrollado sin duda gracias al esfuerzo de Mafalda Soto (farmacéutica de Orense) y al apoyo económico de diversas instituciones y ONGs que han creído en él (Comunidad de Madrid, Colegio de Farmacéuticos de la Coruña, Under the Same Sun, IFD, África Directo,…). La más reciente en implicarse ha sido Standing Voice, que ha dado un empujón increíble a la distribución de estas cremas por regiones remotas de Tanzania como Tanga, Mwanza o Shinyanga.
Pues bien, hoy me gustaría contaron otra nueva noticia acerca de la expansión de los proyectos de seguimiento y tratamiento de personas con albinismo en Tanzania: gracias al apoyo de Unicef, tanto las clínicas del Albinism Outreach Project y el fotoprotector Kilisun han comenzado a llegar al sur de Tanzania, concretamente a las llamadas «Southern Highlands» que incluyen los distritos de Njombe, Iringa y Mbeya. En este último, tuve ocasión de estar hace 4 años. En aquel entonces apenas existía organización ni registro alguno de las personas con albinismo de la zona. A día de hoy se sabe que el número puede rondar las 400 personas con albinismo (aunque no existe un número preciso aún), de las cuales más de 200 tuvieron ocasión de participar en las primeras visitas clínicas con dermatólogos y enfermeras a la zona. Estas visitas tuvieron lugar a finales de agosto. En ellas los pacientes fueron revisados uno por uno, completándose unas fichas específicas con sus datos, sus hábitos de fotoprotección y la situación de su piel. Los pacientes que lo precisaran, fueron derivados al hospital de referencia en Mbeya para ser operados y se procedió a tratar a todos aquellos que tuvieran queratosis actínicas (el pre-cáncer más común en personas con albinismo).
Las personas visitadas, igualmente recibieron el fotoprotector Kilisun y sesiones educativas en las cuales se les instruyó acerca del albinismo, sus causas, sus riesgos, la gran importancia de la protección solar y la forma de aplicación de la crema para que sea eficaz.
El equipo de profesionales que participan en este bonito proyecto está formado por 3 dermatólogos y 2 enfermeros por región, así como la inestimable ayuda de Mafalda como farmacéutica y logista de Kilisun. Mafalda me ha trasmitido el entusiasmo y la buena respuesta por parte de los pacientes que ella percibió a lo largo de estos días. En adelante, estas visitas se realizarán periódicamente, tal y como se hace en el norte de Tanzania con buenísimos resultados desde hace años. En nuestra experiencia, en los últimos años, es raro observar que las personas integradas en estos proyectos de seguimiento y fotoprotección desarrollen cánceres de piel, lo cual es muy alentador.
Es genial que en pocos años el proyecto vaya extendiéndose más y más. Ojalá puedan desarrollarse iniciativas similares en otros puntos de África donde nos consta que también hay personas con albinismo tanto o más necesitadas que en Tanzania. Pero eso ya será objetivo de otro post…
