Doctora Lorea Bagazgoitia Dermatología


Hace ya algún tiempo que no dedico un post al albinismo; y qué mejor motivo que hacerlo tras la celebración del primer "Día del albinismo" organizado en España. Se trató de una jornada que tuvo lugar el viernes pasado en la Fundación Jiménez Díaz, organizada por el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras) con el Dr. Lluis Montoliu a la cabeza y el servicio de Genética de dicho hospital, que dispone de buenos medios para realizar estos estudios. día del albinismo

ALBA (asociación de ayuda a personas con albinismo) estuvo también detrás de este interesante acto. Fue genial conocer a algunos de sus miembros, sus actividades e inquietudes.

A lo largo de la mañana, cuatro personas con albinismo acudieron a las consultas de Genética, Oftalmología y Dermatología para ser valoradas. Junto con el Dr. Requena y mi amiga la Dra. Haro valoramos la piel de estas cuatro personas. Fue extremadamente positivo ver que todos tenían la piel con un aspecto más que saludable; nada que ver con las pieles enfermas y dañadas que estoy acostumbrada a explorar en Tanzania. El objetivo de estas visitas es la realización de un estudio completo, clínico y genético de estas personas que permitan que su diagnóstico quede totalmente cerrado.

Por la tarde tuvimos una jornada "más científica" en la cual los doctores Arveiller y Morice-Picard, del Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux, nos contaron su experiencia en el estudio del albinismo, tanto desde el punto de vista genético como desde el clínico. Finalmente, yo tuve la ocasión de compartir nuestra experiencia a lo largo de los últimos 7 años en el RDTC de Tanzania, formando a médicos en Cirugía Dermatológica, así como sobre la creación de Kilisun y la labor de Mafalda allí. burdeos

Fue una jornada llena de aprendizaje y contrastes por otro lado; para mí fue especialmente impactante el descubrir que el tan temido riesgo de cáncer de piel en África queda relegado a un segundo lugar en Europa. Aquí la fotoprotección no es un problema, a diferencia de países como Tanzania, ya que pasamos menos horas al sol y las personas con albinismo tienen fácil acceso a cualquier tipo de crema protectora. Aquí, en nuestro entorno, la limitación principal para una integración en el día a día de las personas con albinismo es la agudeza visual.

A diferencia de lo que ocurre en África, la principal limitación de las personas con albinismo en Europa es la baja agudeza visual

Susana Rodríguez

Tuve la suerte de conocer a Susana, una campeona, recién licenciada en Medicina y paratriatleta internacional: grandísimo ejemplo de superación y de que tener albinismo no es incompatible con llevar una vida llena de logros y éxitos, como la suya. Comparto aquí su web de facebook por si os interesa conocer más acerca de sus "proezas", lo cual recomiendo...

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